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Enfermedades raras
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Más de un 60% de los europeos que padecen una enfermedad neurológica rara aún no han sido diagnosticados
Unos tres millones de personas en España padecen algún tipo de enfermedad rara
lunes, 28 de febrero de 2022
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Solo el 20% de las 7.000 patologías identificadas en Europa están siendo investigadas
28 de febrero: Día de las enfermedades raras
domingo, 27 de febrero de 2022
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Una app identifica rápido a los pacientes de enfermedades raras metabólicas para ayudar a su supervivencia
Existen más de 1.400 enfermedades hereditarias del metabolismo
viernes, 25 de febrero de 2022
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Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptado para niños con enfermedades raras y discapacidad
Tiene como objetivo fomentar el desarrollo motriz y social de estos niños con necesidades especiales y hacer realidad su sueño de jugar al fútbol
martes, 8 de febrero de 2022
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Abre la Casa Global Gift de Marbella
Atenderá a más de 300 niños con enfermedades raras
viernes, 2 de julio de 2021
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“Lo más importante es estar acompañado y sentirse querido”
Xavier Argemí Ballbé, autor del libro "Aprender a morir para vivir”
jueves, 6 de mayo de 2021
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Takeda lanza la plataforma “AEHyTú” para pacientes y profesionales sanitarios
Con la puesta en marcha de estas iniciativas, Takeda demuestra una vez más su compromiso con los pacientes con AEH
viernes, 15 de mayo de 2020
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El 25% de las enfermedades crónicas son enfermedades raras
Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España
viernes, 28 de febrero de 2020
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Palmolive
No me refiero a la marca de jabón. Se trata de hablar del final de nuestra vida en esta tierra
lunes, 17 de febrero de 2020
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Los días internacionales: de la sensibilidad social a lo absurdo del marketing viral
La degeneración de una brillante idea de la ONU en un calendario que despierta más carcajadas que conciencias
jueves, 13 de febrero de 2020
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Más de siete de cada 100 pacientes con síndrome de Dravet fallecen de muerte súbita
Se estima que el síndrome de Dravet tiene una mortalidad de alrededor del 15 por ciento, siendo la mitad por SUDEP
miércoles, 23 de octubre de 2019
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Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuenta con tratamientos específicos para su enfermedad
Unos tres millones de personas parecen alguna enfermedad rara en España
viernes, 1 de marzo de 2019
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Enfermedades raras: uno de cada cinco pacientes prefieren la sanidad privada
Recurrir a un seguro privado puede constituir una buena opción
jueves, 28 de febrero de 2019
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El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares
15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
jueves, 15 de noviembre de 2018
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'Conóceme, soy único' nos acerca a la realidad de las enfermedades raras de la mano de sus protagonistas
La campaña tiene el objetivo de concienciar sobre las enfermedades minoritarias
miércoles, 8 de marzo de 2017
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Día Mundial de la Enfermedades Raras
El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado
martes, 28 de febrero de 2017
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NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras en un acto en el Hospital La Paz
14 artistas apoyan a la asociación en el lanzamiento de su Cuento benéfico
miércoles, 14 de diciembre de 2016
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Dos de cada tres enfermedades raras se diagnostican antes de los dos años de vida
La coordinación entre la administración central y la autonómica es fundamental
domingo, 28 de febrero de 2016
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El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado
28 de febrero: Día Mundial de la Enfermedades Raras
viernes, 26 de febrero de 2016
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Uno de cada cien bebés nace con una enfermedad genética de por vida o que puede causarle la muerte
Según un estudio publicado en la revista científica Fertility and Sterility una de cada veinte parejas en edad fértil comparte una mutación genética que puede transmitir a sus hijos
sábado, 19 de septiembre de 2015
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