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Enfermedades raras
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Abre la Casa Global Gift de Marbella
Atenderá a más de 300 niños con enfermedades raras
viernes, 2 de julio de 2021
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“Lo más importante es estar acompañado y sentirse querido”
Xavier Argemí Ballbé, autor del libro "Aprender a morir para vivir”
jueves, 6 de mayo de 2021
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Takeda lanza la plataforma “AEHyTú” para pacientes y profesionales sanitarios
Con la puesta en marcha de estas iniciativas, Takeda demuestra una vez más su compromiso con los pacientes con AEH
viernes, 15 de mayo de 2020
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El 25% de las enfermedades crónicas son enfermedades raras
Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España
viernes, 28 de febrero de 2020
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Palmolive
No me refiero a la marca de jabón. Se trata de hablar del final de nuestra vida en esta tierra
lunes, 17 de febrero de 2020
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Los días internacionales: de la sensibilidad social a lo absurdo del marketing viral
La degeneración de una brillante idea de la ONU en un calendario que despierta más carcajadas que conciencias
jueves, 13 de febrero de 2020
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Más de siete de cada 100 pacientes con síndrome de Dravet fallecen de muerte súbita
Se estima que el síndrome de Dravet tiene una mortalidad de alrededor del 15 por ciento, siendo la mitad por SUDEP
miércoles, 23 de octubre de 2019
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Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuenta con tratamientos específicos para su enfermedad
Unos tres millones de personas parecen alguna enfermedad rara en España
viernes, 1 de marzo de 2019
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Enfermedades raras: uno de cada cinco pacientes prefieren la sanidad privada
Recurrir a un seguro privado puede constituir una buena opción
jueves, 28 de febrero de 2019
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El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares
15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
jueves, 15 de noviembre de 2018
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'Conóceme, soy único' nos acerca a la realidad de las enfermedades raras de la mano de sus protagonistas
La campaña tiene el objetivo de concienciar sobre las enfermedades minoritarias
miércoles, 8 de marzo de 2017
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Día Mundial de la Enfermedades Raras
El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado
martes, 28 de febrero de 2017
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NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras en un acto en el Hospital La Paz
14 artistas apoyan a la asociación en el lanzamiento de su Cuento benéfico
miércoles, 14 de diciembre de 2016
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Dos de cada tres enfermedades raras se diagnostican antes de los dos años de vida
La coordinación entre la administración central y la autonómica es fundamental
domingo, 28 de febrero de 2016
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El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado
28 de febrero: Día Mundial de la Enfermedades Raras
viernes, 26 de febrero de 2016
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Uno de cada cien bebés nace con una enfermedad genética de por vida o que puede causarle la muerte
Según un estudio publicado en la revista científica Fertility and Sterility una de cada veinte parejas en edad fértil comparte una mutación genética que puede transmitir a sus hijos
sábado, 19 de septiembre de 2015
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El Congreso reclama impulsar el Comité de Seguimiento de la Estrategia de Enfermedades Raras
miércoles, 25 de marzo de 2015
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El 20% de las personas que padecen una enfermedad rara tarda más de 10 años en obtener un diagnóstico
Unos 3 millones de españoles padecen alguna enfermedad rara
jueves, 26 de febrero de 2015
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GPEI presenta un plan de 5.500 millones para erradicar la poliomielitis
Los dirigentes mundiales apoyan un proyecto para acabar con la enfermedad en 2018
viernes, 26 de abril de 2013
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