Los pacientes con mieloma múltiple reclaman su lugar en el Día del Superviviente de Cáncer

Madrid, 1 de junio de 2024. Con motivo del Día Mundial del Superviviente de Cáncer, la comunidad española de pacientes con mieloma múltiple (CEMMP) ha querido alzar la voz para compartir una realidad que hasta hace muy poco parecía fuera de su alcance: la posibilidad real de sobrevivir a largo plazo con esta enfermedad.

“Durante muchos años, hablar de supervivencia en mieloma múltiple era prácticamente un espejismo. La enfermedad era incurable, las recaídas eran frecuentes, y la expectativa de vida, limitada. Pero hoy, gracias a la investigación y al acceso a tratamientos innovadores, esa realidad está cambiando”, afirma la comunidad de pacientes a través de un comunicado.

El mieloma múltiple, un cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas, ha sido históricamente una enfermedad sin cura, caracterizada por etapas de remisión y recaída. Sin embargo, los avances científicos de las últimas dos décadas han abierto una nueva etapa. Nuevos fármacos, terapias dirigidas, tratamientos de mantenimiento y la llegada de la inmunoterapia y las CAR-T han permitido que un número creciente de personas vivan más de 10 años desde su diagnóstico, algo que antes era poco habitual.

“Estamos empezando a ver —y a ser— supervivientes. No necesariamente libres de enfermedad, pero sí personas que siguen adelante con su vida, a pesar del tratamiento continuado o de la incertidumbre que acompaña al mieloma”, reivindican los pacientes.

Desde la comunidad destacan que ser superviviente en el caso del mieloma no equivale a estar curado, sino a haber aprendido a convivir con la enfermedad. “Seguimos en tratamiento, seguimos con revisiones, seguimos con efectos secundarios. Pero también seguimos trabajando, cuidando, disfrutando. Seguimos haciendo planes. Y eso ya es mucho.”

"Poder convivir con la enfermedad durante más años demuestra el valor de la investigación en un cáncer con muchas dificultades para sobrellevarlo por sus frecuentes recaídas, ser largo superviviente de mieloma múltiple es esperanzador y muestra una realidad inequívoca: gracias a la investigación se vive mas", ha declarado Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMp.

En el Día del Superviviente, los pacientes con mieloma piden ser reconocidos como parte de esa comunidad más amplia que ha logrado transformar el cáncer en muchas de sus formas. “Durante mucho tiempo, nos quedamos al margen del relato de la supervivencia. Hoy queremos decir que nosotros también estamos aquí, construyendo una memoria larga, una vida con futuro, aunque sea con enfermedad.”

La comunidad cierra su mensaje con un recordatorio: “Ser superviviente no es un destino, es un camino. Y en el mieloma, ese camino, por fin, empieza a ser transitable.”

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