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La segunda edición del Boxeo Solidario toma fuerza en la lucha contra el Sanfilippo | |||
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 Madrid vibra con la 2ª Edición del Boxeo Solidario a favor de los niños con Sanfilippo El próximo 14 de junio, a partir de las 11:00 h, el recinto de AFC Villalba, ubicado en Calle Calibre 12, Polígono P29, 28400, Collado-Villalba (Madrid), acogerá la segunda edición del Boxeo Solidario, una jornada deportiva con carácter benéfico destinada a recaudar fondos para impulsar la investigación de la terapia génica contra el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa de origen genético que afecta en exclusiva a niños. El evento, organizado por la Asociación sanfilippobarcelona y la Escuela de Boxeo Nocaut, reunirá a deportistas, figuras públicas, voluntarios y ciudadanos con un objetivo común: apoyar la financiación de un ensayo clínico en fase humana que podría suponer una oportunidad de vida para más de 70 menores afectados por esta enfermedad en España. Un programa deportivo con fondo solidarioDurante la jornada, se desarrollarán 15 combates de exhibición entre boxeadores de distintas categorías, acompañados de una barbacoa y barra solidaria, así como un sorteo benéfico con premios cedidos por empresas colaboradoras. El carácter participativo del evento, unido a su enfoque comunitario, lo posiciona como una iniciativa inclusiva, familiar y con gran carga emocional para todos los asistentes. Presencia de figuras del deporte y la culturaEstá confirmada la asistencia de personalidades destacadas como: El actor Mario Casas, reconocido por su implicación en causas sociales. El excampeón mundial de boxeo Gabriel Campillo. La campeona de Europa Almudena Álvarez. Estas presencias buscan amplificar el mensaje del evento y visibilizar una enfermedad que, a pesar de su gravedad, permanece en gran medida fuera del conocimiento general. El síndrome de Sanfilippo: una enfermedad infantil devastadoraEl síndrome de Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es un trastorno genético hereditario causado por la deficiencia de enzimas encargadas de degradar ciertos azúcares complejos. La enfermedad afecta principalmente al sistema nervioso central, provocando una acumulación tóxica de residuos en las células cerebrales. Los síntomas aparecen entre los 2 y 5 años de edad. Entre ellos destacan la hiperactividad, la pérdida del lenguaje, la regresión cognitiva, las convulsiones, los trastornos del sueño, la pérdida de movilidad, la ceguera progresiva y, en última instancia, la muerte prematura, generalmente antes de los 20 años. Hasta la fecha, no existe cura ni tratamiento aprobado que frene su progresión. La terapia génica, una opción emergenteLa investigación científica apunta a la terapia génica como la opción más prometedora. Este tratamiento experimental busca corregir el defecto genético causante de la enfermedad mediante la introducción de una copia funcional del gen afectado. En modelos animales, se han observado mejoras significativas. Varios estudios clínicos en Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y España respaldan su potencial. El reto actual radica en reunir los fondos necesarios para financiar el paso decisivo: un ensayo clínico en humanos con el subtipo C de la enfermedad. Se estima que el coste total de esta fase supera los cuatro millones de euros. Asociación Sanfilippo Barcelona: compromiso y acciónLa Asociación Sanfilippo Barcelona, creada por familiares de niños afectados, desempeña un papel clave en esta carrera contrarreloj. La entidad fue fundada por Belén Zafra, madre de Pol, un niño diagnosticado a los cinco años. Desde entonces, la organización ha recaudado más de 600.000 euros en investigación básica, financiando modelos experimentales en ratones, adquisición de fármacos, salarios científicos y conferencias internacionales. La asociación es parte activa del Consorcio HANDS, una red de organizaciones internacionales que colaboran en el desarrollo de terapias avanzadas para esta patología. Esta cooperación internacional ha sido determinante en el diseño de los protocolos clínicos actuales. La Escuela de Boxeo Nocaut: formación con valoresCon sede en Villanueva del Pardillo, la Escuela de Boxeo Nocaut no solo se dedica a la formación deportiva, sino también a promover valores como la empatía, el compromiso y la superación personal. En los últimos años, se ha consolidado como una plataforma de acción social, organizando actividades solidarias de gran impacto local. La 2ª Edición del Boxeo Solidario representa la continuidad de este compromiso. El centro ha involucrado a su comunidad, técnicos y deportistas en la organización del evento, mostrando que el deporte puede y debe tener una dimensión transformadora. Más información: www.boxeonocaut.com Instagram: @boxeonocaut Movilines.com: tecnología al servicio de la conciencia socialLa compañía tecnológica Movilines.com se ha sumado a la causa mediante la difusión del evento en sus canales digitales, promoviendo la concienciación en torno a las enfermedades raras y ayudando a movilizar recursos a través de su red de usuarios. Participación ciudadana y canales de colaboraciónLa ciudadanía interesada en colaborar puede hacerlo a través de distintos medios: Entradas y fila 0: entradium.com/events/boxeo-solidario Donaciones directas: mediante la Asociación Sanfilippo Barcelona. Difusión del evento: compartiendo el cartel e información en redes sociales y medios locales. Colaboraciones logísticas o materiales: contactando directamente con la organización. Toda la recaudación irá destinada íntegramente a la financiación del ensayo clínico de terapia génica para los niños con síndrome de Sanfilippo. “No se trata solo de un evento. Es una carrera contra el tiempo para salvar a nuestr@s hijos.” – Belén Zafra, fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona “En el ring se lucha por el honor. En la vida, se lucha por esperanza. Este evento representa ambas luchas.” – Gabriel Campillo, excampeón mundial de boxeo Detalles del eventoNombre: 2ª Edición del Boxeo Solidario Fecha: Sábado, 14 de junio de 2025 Hora: Desde las 11:00 h Lugar: AFC VILLALBA. Calle Calibre 12, Polígono P29, 28400, Collado-Villalba (Madrid) Entradas y fila 0: entradium.com/events/boxeo-solidario Información adicional: www.instagram.com/sanfilippobarcelona El Boxeo Solidario nace de la necesidad, crece con la comunidad y se convierte en una herramienta de impacto real para una causa urgente. Esta edición representa una oportunidad tangible de cambiar el rumbo de la enfermedad, y con ello, el futuro de decenas de familias. La investigación avanza, pero la financiación no puede esperar. |
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