El 72,5% de las familias con hijos/as con discapacidad se sienten solas y desbordadas a la hora de afrontar el diagnóstico, según el informe Discapacidad y Familia de Fundación Adecco

El próximo 15 de mayo se celebra el Día Internacional de las Familias, "para crear conciencia sobre el papel fundamental de las familias en la educación de los hijos desde la primera infancia, y las oportunidades de aprendizaje permanente que existen para los niños, las niñas y los jóvenes", según Naciones Unidas.

En este contexto, el Observatorio de la Vulnerabilidad y el Empleo de la Fundación Adecco presenta su decimocuarto informe Discapacidad y Familia, con el objetivo de visibilizar la situación, necesidades y expectativas de los hogares que conviven con la discapacidad, explorando los retos añadidos a los que se enfrentan y reivindicando el apoyo que merecen para avanzar en igualdad de oportunidades. Las conclusiones se basan en una encuesta a 364 familias que tienen hijos/as con discapacidad.

La baja participación laboral de las personas con discapacidad (35,5%) evidencia la necesidad de intervenir desde la infancia

La llegada de un hijo o hija con discapacidad supone un cambio de gran magnitud en la vida familiar, que conlleva nuevas necesidades, ajustes y aprendizajes. Lejos de dramatizar esta situación, desde la Fundación Adecco se pone el foco en el proceso de adaptación que viven las familias, así como en los apoyos que pueden marcar la diferencia.

Este año se ha profundizado en cómo la discapacidad puede influir en el bienestar emocional, social y laboral del entorno familiar. Las familias con personas con discapacidad experimentan un extra de vulnerabilidad que no se limita al plano económico, sino que a menudo se manifiesta también en forma de agotamiento emocional, falta de comprensión por parte del entorno o sensación de soledad.

En este contexto, el apoyo social emerge como un factor clave para favorecer un afrontamiento positivo. Cuando las familias se sienten parte de una red y disponen desde el principio de apoyo profesional y emocional, cuentan con más herramientas para estimular a sus hijos e hijas hacia la autonomía, favoreciendo su desarrollo personal y su preparación para una vida independiente. Este aspecto es fundamental, ya que, en el fondo, la gran preocupación de los padres y madres sigue siendo el futuro: que sus hijos e hijas puedan valerse por si mismos. Un reto ambicioso, teniendo en cuenta que actualmente, la mayoría de las personas con discapacidad en edad laboral (64,5%) no participan en el empleo, debido a barreras como el desconocimiento, la sobreprotección familiar, la ausencia de itinerarios formativos o los prejuicios sociales y empresariales. En otras palabras, su tasa de actividad alcanza el 35,5%, una cifra que asciende hasta el 78,5% para el resto de la población, evidenciando una profunda brecha en términos de inclusión sociolaboral.

Entre todos los factores estructurales que explican este gap, destaca la falta de herramientas y acompañamiento especializado que muchas familias afrontan desde las primeras etapas de vida de sus hijos e hijas con discapacidad. En ausencia de recursos y de una orientación adecuada, es frecuente que no se estimulen de forma plena las capacidades y la autonomía de los niños y niñas. Como consecuencia, al llegar a la edad adulta, muchas personas con discapacidad no han alcanzado su máximo potencial funcional, viéndose empujadas hacia la inactividad, la dependencia del entorno familiar o la percepción de prestaciones públicas como vía de subsistencia. Y de ahí su baja tasa de actividad.

Según Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco: "La baja participación de las personas con discapacidad en el mercado laboral no es una circunstancia puntual, sino una realidad estructural que arrastramos desde hace décadas. Si se quiere revertir, no hay otro camino que empezar a trabajar desde la infancia. Sin una intervención temprana, continuada y especializada, muchas personas con discapacidad alcanzan la edad adulta sin haber desarrollado las competencias necesarias para acceder al empleo. Hay que apostar por un modelo de acompañamiento integral, sostenido en el tiempo y basado en intervenciones tempranas y personalizadas, que potencie las habilidades de las personas con discapacidad desde las primeras etapas de vida. De este modo se promueven trayectorias vitales más autónomas y participativas, contribuyendo además a revertir patrones de exclusión estructural y a construir una sociedad más inclusiva".

Este acompañamiento debe iniciarse en la infancia, una etapa especialmente crítica en la que las familias se sienten más vulnerables, necesitando más que nunca orientación, apoyo y recursos. Así lo demuestran los datos que se analizan a continuación.

Miedo, desorientación y tristeza, sentimientos predominantes tras el diagnóstico
La vivencia del diagnóstico de una discapacidad es una experiencia única para cada familia, que transforma profundamente sus expectativas sobre el futuro. Suele generar un torbellino de emociones que impactan de forma intensa en la trayectoria vital y emocional de la familia. La manera en que esta noticia es comunicada por los profesionales, el tiempo que transcurre hasta obtener un diagnóstico definitivo (ya que una espera prolongada puede cronificar la incertidumbre), el funcionamiento previo del núcleo familiar (cómo se organizan, toman decisiones, reparten roles o se adaptan a los cambios) y el tipo de discapacidad —si es congénita o adquirida— son factores que modulan el impacto emocional.

Sea como fuere, casi siempre suele hablarse de varias fases comunes —shock, derrumbe de expectativas, negación o aceptación parcial y asimilación—. Su duración y evolución varían considerablemente y vienen condicionadas por los elementos expuestos anteriormente, además de factores personales, emocionales, sociales y económicos. En otras palabras, no existe un único camino ni unos tiempos predefinidos: cada familia atraviesa su propio proceso, condicionado por su historia, sus recursos y la red de apoyos con la que cuenta.

Pero, ¿qué sentimientos son los predominantes ante un diagnóstico de discapacidad? La presente encuesta revela que el miedo (93,4%), la desorientación (84,2%), la tristeza (78,8%) y la soledad (73,3%) son las sensaciones iniciales que predominan tras el diagnóstico, lo que refleja una importante vulnerabilidad emocional de las familias con personas con discapacidad. Otros sentimientos son el alivio (37,4%) y la incomprensión (35,5%).

Miedo (93,4%)
El diagnóstico genera incertidumbre sobre el futuro del hijo o hija, sus necesidades y el impacto que la discapacidad tendrá en la vida familiar. Se traduce en miedo, que suele estar ligado a lo desconocido y a la responsabilidad de tomar decisiones importantes en un periodo corto de tiempo. Es una emoción natural ante un cambio vital de gran relevancia.

Desorientación (84,2%)
Muchas familias se enfrentan a un mar de información médica, administrativa y social que resulta difícil de procesar. No saber por dónde empezar, qué pasos seguir o a quién acudir, y esto provoca una sensación de pérdida de rumbo.

Tristeza (78,8%)
La tristeza no implica rechazo ni falta de amor, sino que representa el proceso natural de adaptación a una realidad diferente a la esperada. Es una emoción que acompaña al reajuste deexpectativas y al duelo por un futuro idealizado que se transforma. Con el tiempo, lo ideal es que las familias reconecten con la ilusión y la esperanza desde una nueva perspectiva.

Soledad y tendencia al aislamiento (73,3%)
Algunas familias sienten que su entorno no comprende del todo la nueva situación, lo que puede generar distanciamiento, llegando las familias a aislarse de sus amigos y parientes por miedo a importunar. Esta sensación de aislamiento se acentúa cuando no encuentran o no tienen cerca otras familias con experiencias similares con quienes compartir vivencias.

Alivio (37,4%)
Recibir un diagnóstico, aunque pueda ser impactante, también supone en muchos casos poner nombre a lo que ocurría y empezar a entender el comportamiento o las necesidades del hijo o hija con discapacidad.

Incomprensión (35,5%)
La reacción del entorno (familia, amigos, escuela, etc.) no siempre está alineada con lo que la familia necesita. Comentarios minimizadores, juicios o falta de empatía pueden hacer que los padres y madres se sientan poco comprendidos.

Según Fátima López, consultora de Plan Familia de la Fundación Adecco: "Cuando llega un hijo o hija con discapacidad aparecen emociones muy intensas que se acentúan cuando las familias sienten que les falta una red cercana con la que compartir sus vivencias y emociones. Esta falta de conexión puede generar sentimiento de soledad que, si se mantiene en el tiempo, conduce al aislamiento familiar y a la pérdida de relaciones sociales. Por este motivo, es fundamental que las familias cuenten con espacios seguros y acogedores donde puedan expresarse con libertad, resolver dudas y aprender de otras experiencias. El apoyo social no solo contribuye albienestar emocional de las familias, sino que también favorece un entorno más positivo para el desarrollo del niño o niña con discapacidad".

Casi tres cuartas partes de las familias se sienten solas y desbordadas
La comprensión y la implicación activa del entorno cercano —familiares, amigos, vecinos o compañeros de trabajo— puede marcar una diferencia decisiva en la forma en que una familia asimila el diagnóstico de discapacidad. Este apoyo facilita el camino hacia la aceptación, amortiguando el impacto emocional.

Los datos de la encuesta reflejan una percepción de apoyo desigual entre las familias con personas con discapacidad. Mientras un 27,5% afirma haberse sentido plenamente acompañada y comprendida por su entorno (familiares, amigos, etc.) desde el primer momento del diagnóstico, un 72,5% no comparte esta opinión. Concretamente, el 40,3% señala que ese apoyo fue solo parcial, echando en falta más ayuda, y un 32,2% se sintieron completamente solos, desbordados y desorientados durante el proceso.

Según Fátima López: "La percepción de falta de apoyo no siempre se debe a una falta de interés por parte del entorno, sino, en muchos casos, a la ausencia de conocimientos o herramientas para acompañar emocionalmente ante la llegada de una discapacidad al núcleo familiar. Muchas veces, familiares, amigos o incluso profesionales no saben cómo reaccionar o qué decir, lo que puede generar malentendidos que incrementan la sensación de aislamiento. Sin embargo, cuando las familias se sienten escuchadas, comprendidas y acompañadas desde el primer momento, se crea un entorno de confianza que les permite gestionar mejor sus emociones, tomar decisiones con mayor claridad y, sobre todo, fomentar el desarrollo de sus hijos e hijas con discapacidad. En ese contexto, la inclusión social y laboral deja de ser una meta lejana y se convierte en un proceso más natural y posible, construido desde el apoyo, la información y la corresponsabilidad".

¿Y cómo ha cambiado esa percepción con el paso del tiempo? Hoy, tras meses o incluso años desde que la discapacidad llegó al hogar, muchas familias (algo más de la mitad, el 50,9%) han logrado aceptar la situación, asumiendo sus dificultades, limitaciones y particularidades, hasta llegar a una cierta normalización de su vida cotidiana (fase de asimilación). Este porcentaje afirma contar con recursos y apoyos estables en su entorno. Sin embargo, eso no significa que el camino esté exento de obstáculos. Las dificultades persisten y, en muchos casos (49,1%) todavía no cuentan con una red de apoyo sólida.

En concreto, dentro de ese 49,1%, un 36,3% está en proceso de asimilación y afirma disponer de apoyo profesional, pero echar en falta una red social con la que compartir vivencias y emociones. Además, un 12,8% declara sentirse completamente solo, sin ningún tipo de apoyo.

Del miedo a la frustración: emociones que se cronifican o se transforman
Lo esperable y lo deseable sería que, con el paso del tiempo y una vez superado el impacto inicial del diagnóstico, las familias pudieran reconstruir paulatinamente su bienestar psicológico y emocional, dando paso a la aceptación de la discapacidad y a la normalización de sus vidas. Sin embargo, los datos de la encuesta revelan que, en los casos en los que las familias se sienten aisladas y sin apoyos, los sentimientos de desasosiego iniciales no desaparecen, sino que se mantienen o se transforman en nuevas formas de carga emocional o preocupación sostenida en el tiempo. Las emociones más frecuentes expresadas por las familias son las siguientes:

• Frustración (62,3%): Surge ante la sensación de no poder ofrecer a sus hijos e hijas el entorno que consideran necesario o ante la falta de recursos eficaces y accesibles. También se alimenta cuando las expectativas de inclusión no se traducen en apoyos reales o cuando consideran que sus hijos e hijas se estancan en su desarrollo.
• Ansiedad (57,1%): Derivada de la incertidumbre, la sobrecarga diaria y/o la sensación de estar siempre al límite. Muchas familias viven con la presión de no poder permitirse un fallo, lo que genera un estado de alerta constante.
• Miedo (49,8%): El temor al futuro y a no saber qué sucederá con el paso del tiempo sigue presente en las familias. Incluye preocupaciones como no estar disponibles cuando más se necesite o que su ser querido no sea plenamente aceptado por la sociedad.
• Temor al juicio ajeno (45,8%): Algunas familias sienten que deben justificar continuamente sus decisiones, acciones y comportamiento de la persona con discapacidad, ante una sociedad que aún tiende a emitir juicios sin conocer verdaderamente la realidad de la discapacidad.
• Tristeza (44,7%): Presente en casi la mitad de las familias, se intensifica cuando sienten que sigue habiendo sensación de incomprensión o juicio por parte del entorno.
• Sobre exigencia en sí mismos y en su hijo/a con discapacidad (40%). La familia, ante la falta de apoyos externos, "carga" con toda la responsabilidad de los cuidados. Además, en ocasiones, tiende a minimizar o a negar las limitaciones asociadas a la discapacidad, lo que se traduce en expectativas poco realistas. Esto implica exigirle constantemente al niño/a más de lo que puede dar, generando frustración y desgaste tanto en él como en el entorno familiar.
• Sobreprotección (35,2%). En el extremo opuesto aparece la sobreprotección: la creencia de que el niño o niña con discapacidad no puede valerse por sí mismo y que es necesario evitarle cualquier dificultad o malestar. Bajo esta idea, los padres asumen una responsabilidad total sobre su desarrollo, sintiéndose obligados a anticiparse y a resolver todos sus retos. Esta actitud puede resultar contraproducente, impidiendo al niño/a desarrollar su autonomía.
• Culpa (28,8%): En ocasiones, aparece la sensación de que podrían haber hecho o estar haciendo algo diferente o mejor. Esta emoción se intensifica cuando el entorno transmite, aunque sea de forma implícita, mensajes de exigencia o reproche. Además, muchas familias expresan culpa por sentirse tristes, al interpretar esa tristeza como una falta de aceptación.

Fortalezas que florecen: el lado transformador del diagnóstico
En paralelo a las dificultades que implica afrontar un diagnóstico de discapacidad, también emergen emociones y valores positivos que reflejan la capacidad de transformación de muchas familias. Entre los más destacados se encuentran el amor profundo (95,2%), la adaptabilidad (87,5%), la resiliencia (84,2%), el desarrollo de la paciencia (69,2%) y la experiencia como una oportunidad de aprendizaje (54,9%).Estas fortalezas no eliminan los desafíos asociados a la discapacidad, pero sí permiten integrarlos en un proceso que, con los apoyos adecuados, puede traducirse en crecimiento personal y fortalecimiento del núcleo familiar.

Tal y como señala Fátima López: "Identificar y potenciar estas fortalezas es fundamental para mejorar la calidad de vida familiar y fomentar un afrontamiento positivo. Pero esto solo es posible si existe acompañamiento profesional, es decir, si no se deja a las familias solas en ese proceso de reconstrucción emocional".

El impacto de la discapacidad en la conciliación familiar
Conciliar la vida familiar y profesional es un reto cotidiano para la mayoría de los hogares, pero cuando en la familia hay una persona con discapacidad, este desafío se intensifica. Las necesidades de atención específica, los desplazamientos frecuentes a centros médicos o educativos, las gestiones administrativas y la carga emocional añadida convierten la conciliación en un ejercicio diario de equilibrio complejo.

A ello se suma, en algunos casos, una limitada comprensión por parte del entorno laboral.

Y si bien en buena parte de las familias con hijos/as con discapacidad ha podido conciliar sin cambios significativos (38,5%), en un 35,2% de los casos se ha optado por una reducción de jornada y en un 11%, uno de los dos progenitores ha tenido que dejar su empleo. Por otra parte, un 15,4% ha recurrido a la prestación CUME (cuidados de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave).

En el caso de los padres y madres que trabajan, el 62,3% señala sobrecarga mental y física como la principal dificultad para conciliar. Esta sensación de agotamiento constante deriva tanto de las tareas del cuidado como de la presión emocional que acompaña a la incertidumbre y a la responsabilidad permanente. Por otra parte, un 33% señala la ausencia de una red de apoyos familiares o cercanos para el cuidado de sus hijos e hijas con discapacidad, lo que implica que muchos padres y madres deben asumir estas tareas en solitario, sin posibilidad de relevo por parte de abuelos u otros referentes. Finalmente, un 25,3% subraya las escasas medidas de conciliación en las empresas como principal obstáculo para la conciliación: horarios no flexibles, dificultades para cambiar de turno, imposibilidad de teletrabajar, etc.

Fátima López subraya que: "Es fundamental promover entornos laborales que no penalicen el ejercicio de la parentalidad o las responsabilidades de cuidado, y que tampoco generen una doble carga para las familias que tienen hijos e hijas con discapacidad. Es necesario que el mundo empresarial reconozca su valor social e implemente medidas para que los padres y madres con hijos con discapacidad puedan desarrollarse profesionalmente, sin renunciar a su proyecto de vida".

Las necesidades emocionales pesan más que las económicas
Las dificultades económicas son una realidad más frecuente entre las familias que conviven con una persona con discapacidad, como resultado de diversos factores. Como se ha señalado, es frecuente que uno de los dos progenitores tenga que reducirse la jornada o abandonar el empleo para asumir responsabilidades de cuidado. También influyen otras variables como el incremento de gastos asociados a terapias, tratamientos, materiales adaptados, desplazamientos y/o escolarización especializada. Asimismo, muchos de estos recursos tienen un coste elevado que, en numerosas ocasiones, no está cubierto íntegramente por la Seguridad Social o está condicionado por listas de espera prolongadas.

En este sentido, y aunque el 56% de las familias encuestadas afirma no tener dificultades económicas para llegar a fin de mes, un 19,1% reconoce encontrar muchas dificultades y un 24,6% bastantes. Estos datos revelan que, aunque la dimensión económica no es universalmente crítica, sí representa una barrera considerable para un número significativo de hogares.

Pese a ello, es importante destacar que para el 80% de las familias, las dificultades que más pesan en su día a día son de tipo social y emocional, frente a un 20% que sitúa lo económico como su principal preocupación. Esta percepción pone de relieve que la falta de comprensión, la soledad, el miedo al futuro o el desgaste emocional son aspectos aún más determinantes que lo material, a la hora de valorar su calidad de vida.

En palabras de Fátima López, "el apoyo económico a las familias que conviven con una persona con discapacidad es esencial para aliviar la carga financiera. Sin embargo, no podemos obviar el impacto emocional. Por ello, el acompañamiento no puede limitarse a lo material: debe incluir un apoyo psicológico y emocional que ayude a las familias a adaptarse, fortalecerse y afrontar con resiliencia los desafíos cotidianos".

En este sentido, Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, concluye que: "El acompañamiento y el apoyo social desde el principio, y a lo largo de todo el ciclo vital, son fundamentales para que las familias afronten la discapacidad de forma positiva y puedan impulsar la autonomía y el futuro laboral de sus hijos e hijas. Cuando se sienten arropadas y cuentan con apoyo profesional y emocional, tienen más recursos para estimular su desarrollo y prepararlos para una vida independiente. En cambio, cuando ese acompañamiento no llega y las familias se sienten solas, desbordadas o invadidas por emociones como el miedo o la culpa, es más difícil sostener el proceso, lo que puede acabar afectando, de forma involuntaria, al crecimiento y a las oportunidades de inclusión de sus hijos e hijas con discapacidad".

El Plan Familia Fundación Adecco
El Plan Familia es un programa de intervención psicosocial, de la Fundación Adecco, cuyo fin es ayudar a personas con discapacidad a adquirir competencias, habilidades y autonomía para que puedan desarrollar una actividad laboral en el corto, medio o largo plazo; orientados en todo momento por una persona de referencia que acompaña a la persona con discapacidad, y a su familia, a lo largo de todas las etapas del ciclo vital, afrontando conjuntamente los retos sociales y emocionales, y permitiendo que la persona con discapacidad desarrolle todo su potencial. Esta iniciativa se creó en el año 2001 y desde entonces, miles de personas han formado parte de ella. Actualmente, 2727 personas con discapacidad y sus familias participan en el Plan Familia, apoyado por 433 empresas comprometidas.