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Enfermedades raras

Solo el 20% de las 7.000 patologías identificadas en Europa están siendo investigadas

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y es que actualmente existen en Europa cerca de 7.000 patologías identificadas, de las que solo el 20% están siendo investigadas, siendo el tiempo de espera de 4 años de media hasta obtener un diagnóstico, y solo el 5% de ellas cuenta con medicamentos.

Una app identifica rápido a los pacientes de enfermedades raras metabólicas para ayudar a su supervivencia

Los pacientes con Enfermedades Metabólicas Hereditarias (EMH), más de 1.400, podrán ser identificados de forma rápida y mejorar, así, su supervivencia, gracias a una aplicación desarrollada por la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) y la Cátedra de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la Universidad de Santiago de Compostela. 

Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptado para niños con enfermedades raras y discapacidad

La Fundación Atlético de Madrid y Alexion Pharma Spain han presentado la primera escuela de fútbol adaptado en Madrid, especialmente dirigida a niños con enfermedades raras y discapacidades derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down. El deporte, y en particular el fútbol, desempeña un papel fundamental de conexión social en la cultura y sociedad españolas y puede ayudar a superar las barreras sociales.

Abre la Casa Global Gift de Marbella

El centro cuenta con servicios como fisioterapia neurológica, terapia ocupacional basada en el enfoque de integración sensorial y logopedia. También dispone de una sala de fibrosis quística, convirtiéndose en el segundo recinto con un habitáculo de cobre habilitado para pacientes con esta patología, junto al Hospital Vall d’Hebron en Barcelona.

“Lo más importante es estar acompañado y sentirse querido”

Xavier Argemí Ballbé tiene 25 años, cuando tenía tres le detectaron una distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de las llamadas raras y que va dejando, con mucha rapidez, a quienes la padecen, sin movilidad. A lo largo de 22 años ha ido compartiendo esta enfermedad con una enorme realidad y naturalidad.

Takeda lanza la plataforma “AEHyTú” para pacientes y profesionales sanitarios

Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebra el próximo sábado 16 de mayo, Takeda lanza mañana “AEHyTú” http://www.aehytu.com, la primera web sobre el Angioedema Hereditario en España destinada a profesionales sanitarios, pacientes y público en general, que nace con el objetivo también de dar voz a las personas que sufren angioedema hereditario, una patología que afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo.

El 25% de las enfermedades crónicas son enfermedades raras

Este sábado, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término bajo el que se engloban más de 7.000 enfermedades diferentes, que afectan a más de 3 millones de personas en España, y para las que en sólo un 5% de ellas se cuenta con un tratamiento específico.

Palmolive

Finalmente se ha puesto en marcha la aceleración del tránsito a la otra vida de una forma un poco forzada. Los actuales políticos se han apresurado a estrujar sus mentes para poner en marcha la ley de eutanasia activa. En una palabra y tomándonoslo un poco a broma: la ley del “Palmolive” (derivado del verbo palmar).

Los días internacionales: de la sensibilidad social a lo absurdo del marketing viral

En los últimos años los días internacionales han invadido nuestro calendario. El uso masivo de Internet y las Redes Sociales han influido de manera decisiva en la creación de la mayoría de ellos.

Más de siete de cada 100 pacientes con síndrome de Dravet fallecen de muerte súbita

Según estudios recientes, los pacientes con síndrome de Dravet tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento y el fallecimiento por SUDEP (acrónimo de Suden Unexpected Death in Epilepsy Patients) representa actualmente la mitad de los casos de mortalidad en este síndrome.

Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuenta con tratamientos específicos para su enfermedad

Ayer, 28 de febrero, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre las dificultades a las que se enfrenta un 6-8% de la población por padecer alguna de las aproximadamente 7.000 enfermedades catalogadas como enfermedad rara.

Enfermedades raras: uno de cada cinco pacientes prefieren la sanidad privada

Como cada año, este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras; una denominación que engloba más de 7.000 patologías denominadas como “minoritarias”. Sin embargo, estas afectan a más de tres millones de personas en nuestro país y, en términos globales, a un 8% de la población de todo el planeta.

El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares
Actualmente solo existen seis centros de referencia (CSUR) para la atención de las enfermedades neuromusculares raras en España: tres en Cataluña y uno en Madrid, en la Comunidad Valenciana y en Andalucía.
'Conóceme, soy único' nos acerca a la realidad de las enfermedades raras de la mano de sus protagonistas
Una enfermedad rara es aquella que afecta a 1 de cada 2.000 personas, lo que en España supone unos 3 millones de afectados.
Día Mundial de la Enfermedades Raras
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término utilizado para englobar a todas aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes.
NUPA reivindica la veracidad de las ONG de enfermedades raras en un acto en el Hospital La Paz
Tras la polémica surgida tras la aparición del “Caso Nadia”, Alba R. Santos, portavoz de NUPA, ha manifestado que “todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, con un donativo que nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales".
Dos de cada tres enfermedades raras se diagnostican antes de los dos años de vida
La Asociación Española de Pediatría (AEP) se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero).
El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado
Este domingo, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías, que afectan a unos 3 millones de españoles- caracterizadas por su gran número y diversidad de síntomas.
​Uno de cada cien bebés nace con una enfermedad genética de por vida o que puede causarle la muerte

Uno de cada cien bebés nace con una enfermedad genética rara debido a que aproximadamente una de cada veinte parejas en edad fértil comparte una alteración genética que transmite a sus hijos, sin terapias que curen o palien sus síntomas. Este escenario ya se puede evitar de la mano de la medicina preventiva, que permite que los futuros padres conozcan sus alteraciones genéticas recesivas para evitar transmitir a sus hijos alguna enfermedad rara.

El Congreso reclama impulsar el Comité de Seguimiento de la Estrategia de Enfermedades Raras
La diputada socialista Gracia Fernández presentó una proposición no de ley en la Comisión de Sanidad para impulsar este comité.
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