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Etiquetas:   Entrevista   Xavier Argemí   Escritores   Enfermedades raras  

“Lo más importante es estar acompañado y sentirse querido”

Xavier Argemí Ballbé, autor del libro "Aprender a morir para vivir”
Teresa Berengueras
@berealsina
jueves, 6 de mayo de 2021, 14:10 h (CET)

HA ESCRITO UN LIBRO PARA DAR A CONOCER SU ENFERMEDADXavier Argemí Ballbé tiene 25 años, cuando tenía tres le detectaron una distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de las llamadas raras y que va dejando, con mucha rapidez, a quienes la padecen, sin movilidad. A lo largo de 22 años ha ido compartiendo esta enfermedad con una enorme realidad y naturalidad.


A Xavier, le gusta que le llamen Xavi, es el menor de nueve hermanos, su padre es médico pediatra, su madre enfermera, un abuelo fue también pediatra y un hermano, también médico sigue la saga familiar.


Xavi ha estudiado Multimedia a través de la UOC y recientemente ha publicado un libro: “Aprender a morir para vivir”, editado en catalán por la Rosa dels Vents y en castellano por la Editorial Grijalbo. Tiene también la intención de publicarlo en inglés para llegar a un número más amplio de lectores. 


En él explica su vida y su enfermedad, sin eufemismos, con la vista puesta en tener una vida positiva ante la adversidad, escribe claro, no usa frases equivocadas y en todo momento trata de contar cómo vive un Argemí Ballbé con una Duchenne.


Mantuvimos una conversación a través del teléfono y lo pasamos bien, incluso nos reímos en algunos momentos, especialmente cuando hablábamos de su familia numerosa, del Barça y de la vida en general.


XAVI SON LOS SOBRINOS A QUINES DEDICA SU LIBRO Y LOS PADRES DE u00c9STOSLa ciencia, nos dice Xavi, cada día estudia esta enfermedad para la que parece no es fácil encontrar un medicamento o una vacuna que impida que siga dañando vidas. Aunque personas, como Xavi, han encontrado la forma de hace frente a Duchenne a base de constancia, de normalizar la enfermedad, y de estar siempre acompañado. Xavi dice que estar con gente le ayuda a estar mejor y ser más feliz.


Una amiga tiene un hijo afectado por la misma enfermedad que Xavi, y des de hace tiempo me repite cada día la urgencia que tiene en que la Ciencia pueda encontrar una solución para una enfermedad como ésta, que corre a la velocidad de un caballo de carreras, y parece que la Ciencia se encuentra sin una salida, la solución urge, urge mucho. y ella, desde hace un montón de años me repite, día sí, día también: “Me urge que la Ciencia trabaje para que encuentren la solución a esta enfermedad, porque ésta corre como un caballo de carreras y parece que la Ciencia está sin salida, urge, urge mucho”.


XAVI ARGEMu00cd CON SU FAMILIA

“Aprender a morir para poder vivir”, su libro está teniendo un gran éxito de ventas, ¿a quién cree que puede interesar lo que en él se explica?


En principio pensé que podía interesar a aquellas personas que estaban afectadas por mi enfermedad o por cualquier otro tipo de enfermedad, pero me he dado cuenta que puede interesar a cualquier persona, porque todo el mundo tiene sus problemas y con mi experiencia estoy pudiendo ayudar a mucha gente.


Usted tiene, desde hace 22 años, la enfermedad de Duchenne una enfermedad que la padece un niño entre tres mil quinientos, ¿cómo es que la medicina no avanza más para encontrar una solución?, ¿hay problemas con los laboratorios?, usted forma parte de una familia en la que su padre es médico como también lo fue su abuelo y tiene un hermano médico, a través de ellos estará más informado de cómo avanzan los estudios sobre la Duchenne.


Todo esto se está investigando, toda enfermedad tiene su proceso para encontrar el virus y nunca es fácil llegar a encontrarlo, tiene sus problemas, pero hay equipos de médicos que lo están investigando todos los días.


El grupo Txarango, Pep Guardiola, Gerard Piqué, Messi, el President Puigdemont, a través de las redes sociales y llamadas que le han hecho, además de otras personas conocidas, han dado visibilidad a su libro y a su “circunstancia”, tal como llama usted a la enfermedad de Duchenne, ¿cree que es buena está difusión para que el público en general comprenda y conozca la existencia de esta enfermedad?


Pienso que eso es bueno porque llaga a mucha gente y lo hacen a través de personas que son referentes de diversos sectores de la población.


Y de todos estos personajes que le están apoyando públicamente, ¿hay alguno que le ha sorprendido más que otros?


Por ejemplo, el otro día cuando vi a Piqué me hizo mucha ilusión, porque soy muy aficionado al Barça, envié 30 o 40 libros y fue la única persona que me mandó la foto con el libro, es muy simpático y se le ve buena persona.


En una de las frases de su libro dice: “Soy un Duchenne además de un Argemí y Ballbé, con eso pone en valor a sus padres, ¿qué ha aprendido de ellos?


Todo, la forma de vivir, la educación que me han dado, amar a la familia, creo que esto me ha hecho fuerte.


¿Cómo le llaman Xavi o Xavier?


Xavi, la verdad es que a mi Xavier, no me gusta mucho


Xavi, en una enfermedad como la suya, todos los días pasan cosas, ¿es difícil aceptar la enfermedad cada día? ¿Se mentaliza al despertar? ¿Qué hace para tirar adelante todos los días?


Cada día Intento aceptar la enfermedad, aceptar que ese día habrá muchas cosas que no podré hacer, y que quizá tenga algún dolor, pero siempre tengo que pensar y ver la parte positiva de la situación.


También ha escrito: “No caminar no es un problema es una “circunstancia”, ¿es muy dura esta “circunstancia”?


Puede ser dura, pero también depende mucho de la actitud que tengas, es mucho mejor tener una buena actitud porque es posible que te sientas mejor, de otra manera vas haciendo una bola del tema y al final ésta te queda y te provoca una cierta amargura, en cambio, si eres una persona positiva te olvidas del problema, si intentas crear un buen ambiente ayuda, tanto para mi familia como para mí.


¿Ha encontrado muchas barreras arquitectónicas?


Antes no se pensaba tanto en este tema porque los enfermos no salían de casa, creo que ha habido un cambio referente a las barreras arquitectónicas, cada día más han creado más medios para que la gente enferma pueda salir a la calle con mayor facilidad, de pequeño se cerraban las puertas de las tiendas, o había algún pequeño escalón para entrar en la cocina de la abuela, pero ahora todo esto ya está más resuelto.


¿Cree que la gente piensa más en el mañana que en el presente?


Si, hacen proyectos muy a largo plazo pero al final no sabes adonde te llevará la vida, por lo tanto, lo más importante, es vivir al día, sin ir demasiado lejos, en el futuro quiero decir, el pasado, pasado está, el futuro, ya pasará, ahora tienes que vivir el presente.


En el libro también dice sí a los tratamientos paliativos y no a la eutanasia, ¿cree que la legislación sobre la eutanasia no se debería haber aprobado?


Yo creo que no, y pienso además en una situación en la que hay muchos enfermos a los que no les llegan estas curas paliativas, es importante que estos enfermos tengan un buen acompañamiento y mucho soporte para poder darle un sentido a la vida, creo que eso es muy importante, y después también pienso en una cosa que también me afecta a mí, la presión social. Lo más importante es estar acompañados y que se sientan queridos, yo creo que hay enfermos que se sienten solos, les comprendo, yo nací en una familia en la que el padre es médico, la madre enfermera, una familia muy grande.


Es el pequeño de nueve hermanos, también tiene muchos amigos, explica en su libro que su “circunstancia” la tratan con normalidad, ¿es lo mejor que le puede pasar?


Si, cuanta más normalidad, mejor, no se puede estar todo el día diciendo esto me duele, está enfermo, ¡ay pobrecito!. La naturalidad es lo mejor, si tienes sed, y lo ven tus amigos, te acercan el agua de forma natural.


Cuando nacemos, lo único que sabemos, es que vamos a morir, parece que todo el mundo lo quiere olvidar, ¿en su caso es diferente a causa de su “circunstancia”?


Mi “circunstancia” me ha hecho encararme a la muerte, llegará, sólo hay que tenerlo presente porque tenemos que morir en paz, hemos vivido el día a día, hemos hecho cosas positivas, hemos aprovechado al máximo la vida.


¿De qué manera es creyente?


Creo en Dios, soy católico creyente y cada semana me lo explican y eso me ayuda mucho, creo que esta vida no se acaba aquí, creo que hay algo más allá después de la muerte.


¿Ha acabado ya los estudios de Multimedia?


SI, ya los he terminado.


¿Está buscando trabajo?


Con el libro he tenido mucho trabajo, ahora bien, en un futuro, quiero trabajar como “free lance” y trabajar a través de encargos que me hagan, de hecho ya he hecho un cartel por encargo.


Luego, ¿es autónomo?


Por mi condición no tengo forma de estar en un horario fijo, nunca sé qué me pasará mañana, por eso lo mejor para hacer un trabajo es hacerlo a través de encargos.


Su madre, con usted ¿es más madre o más enfermera?


Es más madre, mi madre tiene ayuda y como madre es muy positiva, aunque tiene todos los conocimientos, como enfermera, para estar a mi lado y reconfortarme y ayudarme.


“Aprender a morir para poder vivir”, lo ha dedicado a dos de sus sobrinos, un niño y una niña, al Pep y la Mariola y Mariola tiene una “circunstancia” como dice usted, ¿es así?


Si, Mariola, tiene lo que se llama espina bífida y la tuvieron que operar, evoluciona bastante bien, empieza a caminar, con dificultades, pero se desarrolla bastante bien, ha hecho una evolución increíble, ahora tiene año y medio.


¿Se divierte con sus hermanos?


Si, en casa somos muy de la broma y quitamos hierro a los malos momentos, nos gusta mucho vivir alrededor de la mesa donde se crean conversaciones interesantes. Siempre estás acompañado, todos tenemos mucho que decir y aportar, en el sentido que sea.


¿En su “circunstancia” qué es lo más importante para usted?


Es importante que la gente siempre esté acompañada, intentando buscar el sentido de la vida, puedes no creer y ser feliz, Pau Donés, en ese sentido, nos dio un gran ejemplo de vida, hay que buscar una actitud, ser optimista, hay que serlo aunque las circunstancies sean complicadas, complejas, todos tenemos problemas aunque no estemos enfermos, lo más importante es estar acompañado, tranquiliza y crea buen ambiente, si vives un buen ambiente ayuda mucho a sentirse mejor.


Usted, que es seguidor del Barça, me gustaría que me dijese si cree que este año el Barça ganará la Liga.


Yo espero que sí, que la gane, se lo han trabajado mucho, pero creo que si juegan bien, aunque no ganen la Liga, ya es suficiente.


¿Lo pasa mal viendo los partidos del Barça?


Los culés siempre padecemos mucho, y además somos mucho más críticos que los seguidores de otros equipos.


Con Laporta, ¿cree que el Barça ha ganado?, ¿está mejor que antes con Bartomeu?


Si, les ha dado un chute de adrenalina, de esperanza.
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