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MADRID, 29 (SERVIMEDIA)
Los pacientes crónicos reivindicaron la importancia de las organizaciones y su “papel transformador” sobre el sistema sanitario en el encuentro ‘El impacto de valor de las organizaciones de pacientes’, organizado por GSK y que reunió a algunas de las organizaciones de pacientes más relevantes de toda España.
Durante la jornada estuvieron presentes representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Asociación de Pacientes con EPOC (Apepoc), Sevilla Respira, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) quienes manifestaron que las organizaciones de pacientes ejercen un papel fundamental como agente social en la defensa de los derechos del colectivo de pacientes y en la mejora de su calidad de vida.
Sin embargo, a pesar de que su papel ha crecido en relevancia y visibilidad en estos últimos años, el porcentaje de pacientes asociados sobre el total de afectados por alguna enfermedad crónica en España varía dependiendo de la enfermedad en cuestión y de la organización de pacientes relacionada, pero continúa siendo bajo ya que se estima que tan solo un 3% de los casi 19 millones de enfermos crónicos que viven en nuestro país forma parte de alguna asociación según datos de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Existen cinco grandes campos en los que trabajan estas organizaciones actualmente en España: la información a los pacientes, familiares y sociedad; la mejora de la relación entre médico y paciente; la participación en la toma de decisiones clínicas; el acceso del paciente a la asistencia sanitaria; y la participación de los pacientes en la política sanitaria y la defensa de sus derechos. “Las organizaciones de pacientes son agentes sociales imprescindibles que, además, visibilizan las necesidades no cubiertas de los pacientes, y tienen un gran potencial transformador sobre el sistema sanitario, con capacidades para impactar mejor y de forma más eficiente en la salud”, explicó el director de la POP, Pedro Carrascal.
Para el portavoz de Apepoc, Nicole Hass, “las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde la experiencia compartida, asesoran en el autocuidado, suponen un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional y constituyen la voz de las personas enfermas y de su entorno ante el sistema sanitario”.
Por su parte, la gerente de FEDE, Mercedes Maderuelo, destacó la labor educativa y formativa en salud que tienen las organizaciones, “por eso, desde FEDE, estamos llevando ahora mismo a cabo una campaña ‘Prescribe Asociacionismo’, para que, una vez hayan diagnosticado la diabetes u cualquier otra patología, los profesionales sanitarios deriven al paciente a las asociaciones de pacientes, en donde encontrarán refuerzo en el ámbito formativo, con el objetivo de poder abordar adecuadamente su patología y, así, reducir ostras complicaciones de salud. Además, las asociaciones son clave para que los pacientes puedan conocer a otras personas en su misma situación y poder compartir sus experiencias entre iguales”.
Todos concluyeron que a pesar del enorme trabajo que realizan estas organizaciones para aportar valor a los pacientes y defender sus intereses y derechos, sigue siendo necesario divulgar su trabajo y darlo a conocer.
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