La investigación de nuevos tratamientos para la insuficiencia cardiaca con fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FEVI) reducida ha permitido mejorar los resultados de estos pacientes en los últimos años. Sin embargo, muchos de los ensayos clínicos que buscan evaluar la eficacia de estas intervenciones desconocen la percepción que los pacientes tienen de sus limitaciones y de su experiencia de la enfermedad. 

Ahora, en un estudio observacional, descriptivo, transversal y multicéntrico publicado recientemente en la revista BMJ Open, desarrollado por la consultora A Piece of Pie, impulsado por AstraZeneca y en el que colabora Cardioalianza (la asociación española de pacientes con enfermedad cardiovascular) se observa que es necesario profundizar en cómo un enfoque de métodos mixtos permitiría ir más allá de los datos estandarizados en los pacientes con insuficiencia cardiaca con FEVI reducida en España.

En los últimos años, una de las preocupaciones de los sistemas sanitarios es conseguir estar más centrados en el paciente. “Para eso es fundamental diseñar mejores instrumentos para evaluar la calidad de vida que no solo capturen la información de estas limitaciones en el corto plazo, sino que ofrezcan una visión de todo el espectro de la enfermedad desde su inicio y, por tanto, poder tener una medida real de cómo la enfermedad impacta en el paciente”, explica el Dr. Josep Comín-Colet, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Bellvitge de Barcelona y director del Grupo de Investigación BIO-HEART en Enfermedades Cardiovasculares del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), encargado de dirigir el estudio, quien pone en evidencia la necesidad de crear espacios que permitan recoger esta información y poder analizarla con el paciente.

Para llevar a cabo el estudio, se entrevistó a 20 pacientes y a sus familiares en su hogar (cuidadores informales) y se realizaron acompañamientos a sus citas médicas regulares. Una muestra de este tamaño permite conocer en profundidad la experiencia del paciente y la de sus familias, generando una descripción muy rica de la vivencia de la enfermedad. Este método de estudio genera ideas para líneas de investigación futuras, como la de realizar estudios cuantitativos que permitan estimar la prevalencia de estas vivencias en un mayor número de participantes.

“Esta población representa un importante número de pacientes con insuficiencia cardiaca con FEVI y disponemos además de opciones terapéuticas que pueden modificar la evolución de la enfermedad. Por ese motivo pensamos que podría ser interesante disponer de información exacta de la percepción que tienen de sus limitaciones y experiencias y nos pareció relevante ponerlas de manifiesto”, explica el Dr. Comín-Colet.

Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza, apunta que “la insuficiencia cardiaca es un síndrome que impacta de forma importante en la salud de las personas, pero también en otras esferas de la calidad de vida, como la emocional, familiar o laboral. Disponer de instrumentos que recojan el impacto en la calidad de vida, entendida esta de forma holística, contribuirá a diseñar soluciones terapéuticas y asistenciales que mejoren la vida de las personas que viven con insuficiencia cardiaca”.

Maquillaje de la realidad y dificultades para su evaluación

Una de las principales observaciones es cómo se percibe a sí mismo el paciente, puesto que, de acuerdo con el estudio, su calidad de vida tiende a estar maquillada, ofreciendo estos una visión más positiva de la realidad. Esto se asocia a que los pacientes a menudo relacionan su experiencia de calidad de vida general con los momentos de crisis, como las hospitalizaciones, hecho que dificulta conocer cómo es su calidad de vida de manera continuada, sin asociarla a un momento agudo de la enfermedad. En cambio, se observa que los cuidadores ofrecen más información sobre las limitaciones que sufren estos pacientes.

“Lo que resulta evidente es que son necesarias tanto una mayor información como formación de los pacientes y cuidadores para que entiendan mejor la enfermedad, y de esta manera puedan participar en las estrategias y ser capaces de ayudar a los especialistas a capturar la información más adecuada que ayude en la toma de decisiones”, apunta el Dr. Josep Comín-Colet.

En este sentido, la presidenta de Cardioalianza, señala la importancia de que “los profesionales sanitarios tomen conciencia de la importancia de ofrecer una información ad-hoc a la situación personal y familiar del paciente”.

También se observa que se pone de manifiesto cómo la percepción real de las limitaciones es algo muy complejo y multidimensional. El estudio se realizó durante la pandemia de la COVID-19, lo que impactó también en los resultados; los investigadores apuntaron cómo la comunicación con los médicos era reducida y no se dedicaba suficiente tiempo a los pacientes. “Esto se veía minimizado cuando había enfermeras de práctica avanzada, con una relación más cercana en comparación con el cardiólogo y que favorecen una discusión más abierta de los sentimientos y experiencias relacionadas con la enfermedad”, añade el Dr. Josep Comín-Colet.

En resumen, en el estudio se observa que, dado que la calidad de vida es un concepto subjetivo multidimensional que se ve afectado por una variedad de factores, su evaluación debe diseñarse cuidadosamente para capturar momentos y cambios específicos en la trayectoria de la enfermedad, incidiendo en la necesidad de seguir trabajando para integrar completamente el uso de resultados reportados por el paciente útiles y bien diseñados en la práctica clínica.