El 21 de marzo, se conmemora el Día Internacional de la Cefalea en Racimos, el segundo tipo de cefalea primaria más frecuente tras la migraña. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España podrían existir unos 47.000 afectados por esta enfermedad que se ha llegado a denominar la cefalea ‘suicida’ por el dolor tan intenso que experimentan quienes la padecen.

“La cefalea en racimos se diferencia de otros tipos de dolor de cabeza por las características de sus crisis. Y es que los afectados presentan dolor de gran intensidad, de inicio rápido, unilateral y generalmente alrededor del ojo o la sien. Por otra parte, las crisis suelen acompañarse de síntomas en la región ocular, generalmente lagrimeo, caída del parpado, enrojecimiento… y/o nasal, principalmente congestión o secreción”, explica la Dra. Sonia Santos Lasaosa, Coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Otra de las características de este tipo de cefalea es que el dolor puede aparecer varias veces al día y casi siempre a la misma hora”.

La cefalea en racimos es una enfermedad muy dinámica, en la que los pacientes alternan periodos sintomáticos y asintomáticos. Es decir, se pasa de no tener dolor de cabeza a tener episodios diarios o casi diarios durante semanas o meses. Cuando los ataques de dolor de cabeza aparecen de forma ininterrumpida durante más de un año sin remisión o con remisiones menores a un mes, estamos hablando de una enfermedad crónica. La SEN estima que un 20% de los afectados padecen cefalea en racimos en su forma crónica y que aproximadamente un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos.

Por otra parte, aunque se ha descrito el debut de la enfermedad en la infancia, en la adolescencia o en la tercera edad, la cefalea en racimos suele iniciarse en pacientes que rondan los 30 años de edad. Además, es más frecuente en varones: Se diagnostica cefalea en racimos a 2 ó 3 hombres por cada mujer, y las diferencias son mayores cuando se trata de formas crónicas, ya que afectan con aún mayor preponderancia al género masculino.

“Pero a pesar de que los síntomas de esta enfermedad permiten diferenciarla de otros tipos de dolor de cabeza, algo que caracteriza a la cefalea en racimos es que existe un importante retraso en el diagnóstico de estos pacientes”, destaca la Dra. Sonia Santos. Según datos del último estudio publicado en España al respecto, el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primeros síntomas hasta el diagnóstico de cefalea en racimos es de 4,9 años. Además, solo un 15% de los pacientes son diagnosticados en su primera visita al médico y un 57% recibe diagnósticos equivocados. “Aunque en muchas ocasiones el retraso en el diagnóstico se debe a que los pacientes no consultan, sobre todo debido al carácter episódico de esta enfermedad y al hecho de que las primeras crisis sean de corta duración. Pero según este mismo estudio, la media de médicos visitados antes del diagnóstico es de casi 5 por paciente. Está claro, por lo tanto, que se deben hacer esfuerzos para que tanto los pacientes como los profesionales sanitarios conozcan esta enfermedad y sepan reconocerla”.

Un diagnóstico tardío e incorrecto lleva implícito, además, el retraso en el acceso al tratamiento adecuado. Aunque existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos de eficacia demostrada, se estima que un 50% de los pacientes con cefalea en racimos no recibe el tratamiento preventivo adecuado y que más de un 30% de los pacientes no han tenido acceso al oxígeno como tratamiento de sus crisis. “Es habitual que el paciente necesite más de un tratamiento para controlar los síntomas. Generalmente, además de que trate de evitar ciertos factores desencadenantes, como el alcohol o la siesta, necesitará un tratamiento sintomático -habitualmente oxígeno, dada su eficacia, bajo coste y escasos efectos adversos- y ciertos tratamientos de transición y preventivos. Para los casos refractarios, también existen medidas no farmacológicas disponibles, que deberán ser evaluadas de forma individual”, concluye la Dra. Sonia Santos.