La Comunidad de Madrid lidera una red para el abordaje integral de las enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes

MADRID, 02 (SERVIMEDIA)

La Comunidad de Madrid lidera estratégicamente, junto a Cataluña, una red de abordaje integral de enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes, como trastornos del neurodesarrollo, musculares, patologías mitocondriales o encefalopatías epilépticas.

La previsión es que 'Únicas' esté operativa este próximo año para que ninguno de estos enfermos quede al margen de la innovación, el conocimiento compartido o el acceso ágil a la atención especializada. Entre sus objetivos están también facilitar el trabajo colaborativo dentro del Sistema Nacional de Salud y poner en comunicación a profesionales y pacientes.

Esta iniciativa, en el caso de Madrid, cuenta hasta la fecha con el concurso de cinco hospitales públicos: 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Infantil Niño Jesús, La Paz y Ramón y Cajal, todos ellos en la capital. No obstante, en el futuro se incorporarán todos los que integran el Servicio Madrileño de Salud (Sermas).

Precisamente, el Gregorio Marañón albergó este miércoles la Jornada de Embajadores de este proyecto, en cuya organización han colaborado las consejerías de Sanidad y de Digitalización. Este encuentro contó con la participación de representantes de hospitales de todas las comunidades autónomas y sentó las bases para la puesta en funcionamiento de 'Únicas'.

Estos embajadores son profesionales asistenciales y técnicos de sistemas de información con capacidad de liderazgo y transformación, necesarios para implantar esta estrategia en los hospitales en el conjunto de España. En el caso de la Comunidad de Madrid, operan bajo la batuta de la Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del Sermas y la Dirección General de Salud Digital.