Afectados por enfermedades raras piden conocer el impacto del Perte para la salud de vanguardia en su colectivo

MADRID, 08 (SERVIMEDIA)

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió al ministro de Sanidad, José Miñones, conocer el impacto del Perte para la Salud de Vanguardia para los afectados por enfermedades raras.

Así lo trasladó durante la reunión que tuvo lugar ayer y que estuvo presidida por la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y el ministro de Sanidad, José Manuel Miñones. Ambos anunciaron que 600 millones de dicho Perte se destinarán al Ministerio de Ciencia, con el objetivo de investigar nuevas terapias y utilizar información genómica para un mejor tratamiento.

Así, se facilitaría que "cualquier ciudadano reciba esa terapia a través del Sistema Nacional de Salud", como destacó la ministra Morant. Para Feder, este proyecto supone una esperanza para el abordaje de las enfermedades raras, ya que "la mayoría de ellas no cuentan con tratamientos y el acceso a la innovación a día de hoy continúa siendo desigual". Carrión recordó que de los 147 medicamentos huérfanos, que son los destinados a las enfermedades raras, autorizados en Europa, sólo el 43% son accesibles en España.

DIAGNÓSTICO GENÓMICO

La reunión sirvió también para confirmar, según la Federación, que se destinarán 20 millones de euros entre Ciencia y Sanidad para mejorar el diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además de implementar un proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros.

"Feder acoge esta noticia como una oportunidad para dar respuesta a los retos que durante 2023 ha venido poniendo de manifiesto, ya que la mayoría del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años, impactando de forma muy grave tanto en el desarrollo de la enfermedad como desde el punto de vista psicosocial del paciente y sus familias", aseguró el colectivo de afectados.

Su presidente, Juan Carrión, aplaude la iniciativa y confía en que "pronto podamos conocer el impacto real en la vida de las personas, especialmente de aquellas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en la actualida".