Una abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad rara

MADRID, 05 (SERVIMEDIA)

Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios.

Mediante el cuento, del que hay una versión en audiolibro, Luca, de 4 años, cuenta la enfermedad ultrarrara que padece su sobrino Ian, que es todo un superhéroe para él.

El principal objetivo de la publicación consiste en dar a conocer esta enfermedad al mayor número de personas, incluido el personal sanitario. Además, se quiere recaudar fondos para que se investigue sobre la HAI, que afecta a un niño de cada millón -por eso se denomina ultrarrara- y que, además, no tiene tratamiento.

También hay otro propósito, incluso más importante que lograr dinero para la labor científica. "He escrito este cuento para dar a Ian un lugar en el universo", explicó a Servimedia Carmen González, la abuela del bebé y creadora de ‘Los superpoderes de Ian’.

“Mi nieto Ian se estiraba mucho cuando era recién nacido, tenía unos gestos muy especiales con la cara y con los ojos y nos daba la impresión de que tenía poses como de 'superhéroe'. Eso le decíamos a mi hijo pequeño, Luca de 4 años, al que le hacía mucha ilusión ser tío, y lo hacíamos para quitar hierro al asunto de la enfermedad”.

Ian es uno de los 25 niños en España que padecen Hemiplejia Alternante de la Infancia, cuya prevalencia es de uno entre un millón en el mundo. La HAI es una enfermedad rara, grave, de origen genético, sin tratamiento ni cura y que afecta a los niños desde su nacimiento, manifestándose desde los primeros meses de vida a través de crisis sucesivas que pueden llegar a causar un daño neurológico irreversible.

VARIAS CRISIS AL DÍA

Un día en la vida de Ian y su familia puede ser muy complicado. El bebé sufre entre cuatro y seis crisis diarias. "Un rayo de sol, un cambio de temperatura o un olor, pueden causar una crisis a los niños con HAI. Mi hija sale a la calle con el niño y muchas veces tiene que volver a casa porque ha empezado la crisis". Por ello, Ian no se puede quedar al cuidado de nadie ajeno a la familia ni asistir a una guardería.

Cada día Ian tiene que recibir fisioterapia para mejorar su tono muscular. Ian ya tiene un grado de discapacidad revisable y su madre recibe una ayuda por cuidar a un niño con dependencia.

Por suerte, en España existe un hospital de referencia, el Sant Joan de Deu, en Barcelona, donde existen especialistas que siguen a los niños con esta enfermedad. El equipo de la doctora Fons lleva un control de los niños con Hemiplejia Alternante Infantil y registra cómo son las crisis que les afectan, porque en cada niño la enfermedad se muestra de una forma diferente.

Además, las familias afectadas explican que se debe formar a los pediatras y neuropediatras en esta enfermedad, para que no la confundan con un simple ataque epiléptico.

"Al ser una enfermedad muy desconocida y no existir un tratamiento más allá de paliar los síntomas provocados por las continuas crisis, nuestra esperanza está puesta en la investigación que, actualmente, tiene escasas vías de desarrollo", concluyó la abuela de Ian, que espera vender los mil libros de la primera edición del cuento.

La Asociación NHAI, creada por Carmen González para el apoyo de los niños con HAI, es el origen de esta iniciativa, que cuenta con el respaldo de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante.