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MADRID, 13 (SERVIMEDIA)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y su movimiento asociativo, con motivo de la celebración, el 15 de mayo, del Día Internacional de la Familia, insistió este viernes en la necesidad de recordar que las enfermedades neuromusculares afectan a la persona,pero también a todo su entorno.
En un comunicado reivindicó la ampliación de ayudas públicas y sociales, ya que, según señaló Manuel Rego, presidente de la entidad, “aunque la ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años está llegando a las familias que lo solicitan, las enfermedades neuromusculares no desaparecen al cumplir cierta edad, por lo que no se debería limitar por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”.
En España existen más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares. Estas enfermedades son, en su mayoría, de naturaleza progresiva y de origen genético. Son dolencias crónicas que se caracterizan por la pérdida de fuerza muscular. Además, hay un alto porcentaje de ellas que son degenerativas, que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Desde el movimiento ASEM insistieron en la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las familias que supongan un apoyo en sus necesidades de la vida diaria; la movilidad, atendiendo la dependencia y promoviendo la autonomía personal de los afectados; así como el cuidado y acompañamiento.
“Tras las listas de espera de los servicios de discapacidad y dependencia, se encuentran miles de familias, algunas en situación de vulnerabilidad, que tratan de ofrecer un cuidado digno a sus familiares dependientes”, afirmó el presidente de Federación ASEM.
Además, en este día, la Federación también quiso poner de manifiesto que es fundamental que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal haciendo efectiva la prestación asistencia personal, que facilite el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma. Y que de esta forma, jóvenes y adultos con discapacidad cuenten con apoyo profesional para poder realizar actividades de la vida diaria, tan usuales como levantarse de la cama, vestirse o preparar la comida.
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