Siglo XXI. Diario digital independiente, plural y abierto. Noticias y opinión
Viajes y Lugares Tienda Siglo XXI Grupo Siglo XXI
21º ANIVERSARIO
Fundado en noviembre de 2003
Portada
Etiquetas

España impulsa un evento sobre enfermedades raras ante Naciones Unidas

Agencias
viernes, 2 de julio de 2021, 13:55 h (CET)

MADRID, 02 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la decisión del Gobierno de impulsar un evento centrado en estas patologías durante el Foro Político sobre Desarrollo Sostenible de la ONU que se celebrará este mes.


El evento tendrá lugar el próximo miércoles y se retransmitirá vía streaming. Feder considera que este acontecimiento supone un paso clave para lograr la consecución de un objetivo histórico para el colectivo, la aprobación de una resolución de la ONU sobre enfermedades raras.


Destaca que por primera vez se ha logrado que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promueva la celebración de un acto de impacto internacional que cuenta con las principales instituciones y personalidades, en las que destacan representantes de los tres países que lo impulsaron España, Brasil y Catar.


La reina Doña Letizia intervendrá telemáticamente en el encuentro. Para Feder, su presencia supone una muestra de su implicación, “muy significativa” para las personas con enfermedades raras.


La celebración de este evento, se desarrollará en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU con el título ‘En el camino hacia la recuperación de la Covid-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible’, que se celebrará entre los días 6 y 15 de julio.


Para Feder, se trata de un hito y un paso más en el apoyo de España hacia la consecución de la aprobación de la resolución de la ONU sobre rnfermedades raras por la que la federación viene trabajando desde hace años junto a plataformas internacionales análogas “para instar a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico”.


“Una Resolución que permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de Naciones Unidas", concluye en un comunicado.


Noticias relacionadas

El Juzgado Contencioso-Administrativo de Pontevedra ha anulado una factura de 15.600 € que pretendía cobrar la Distribuidora del grupo Naturgy alegando un “fraude eléctrico” que no ha podido demostrar en el juicio. En sentencia firme, UFD Distribución contra el recurso presentado ante la Resolución de la Xunta de Galicia, que daba la razón al titular del contrato de suministro y consideraba nula la refacturación practicada por alegar un ‘fraude eléctrico’ en el contador de electricidad.

Sí, me refiero a ti. A ese que de vez en cuando va a recoger a sus nietos al cole. A esos que están sentados en un banco de un jardín e incluso a los que están echando una partidita de dominó, esperando matar al contrario esos seis dobles que están a la expectativa, mirando de reojo al rival para que no le asesinen esa ficha adversa que todos no sabemos dónde meter cuando nos hunde la suerte en el reparto de fichas. A

La Asociación Mundial de Atletismo (World Athletics) publicó este jueves las conclusiones de un estudio realizado durante los Juegos Olímpicos de Paris 2024 con el objetivo de identificar y proteger a los atletas de los mensajes abusivos enviados a través de las plataformas de las redes sociales, siendo el racismo, con un 18%, y el abuso sexualizado (30%) los principales problemas.
 
Quiénes somos  |   Sobre nosotros  |   Contacto  |   Aviso legal  |   Suscríbete a nuestra RSS Síguenos en Linkedin Síguenos en Facebook Síguenos en Twitter   |  
© 2025 Diario Siglo XXI. Periódico digital independiente, plural y abierto | Director: Guillermo Peris Peris
© 2025 Diario Siglo XXI. Periódico digital independiente, plural y abierto