Siglo XXI. Diario digital independiente, plural y abierto. Noticias y opinión
Viajes y Lugares Tienda Siglo XXI Grupo Siglo XXI
21º ANIVERSARIO
Fundado en noviembre de 2003
Portada
Etiquetas

La Fundación Síndrome de Dravet coordina varios laboratorios de terapias avanzadas para esta enfermedad

Agencias
viernes, 13 de noviembre de 2020, 10:47 h (CET)

MADRID, 13 (SERVIMEDIA)


La Fundación Síndrome de Dravet ha creado el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para esta enfermedad para impulsar la colaboración entre varios laboratorios con el fin de encontrar nuevos tratamientos que tengan el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes.


El síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, es una dolencia de origen genético que comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivo, motor y del habla, así como problemas conductuales. Debido a la naturaleza genética de la enfermedad, las terapias avanzadas – terapia celular, génica o de tejidos – suponen una nueva esperanza en la búsqueda de un tratamiento efectivo para esta patología.


Sin embargo, aunque las terapias avanzadas serán una verdadera revolución para muchas de las enfermedades en las que hasta ahora ningún fármaco ha resultado eficaz – como el síndrome de Dravet – la mayoría de las líneas de investigación europeas se encuentran todavía en fases de experimentación muy tempranas. Por eso, una iniciativa que incentive la colaboración entre los principales grupos de investigación y que cree alianzas que aceleren el desarrollo de nuevas terapias, como la que ha comenzado la Fundación Síndrome de Dravet, es extremadamente importante.


Desde la Fundación Síndrome de Dravet, el coordinador de este grupo europeo de expertos en terapias avanzadas, Rodrigo Hernando, explicó que “esta es una iniciativa única. En Ciencia se tiende a ser extremadamente cuidadoso a la hora de compartir información con otros grupos, debido a la competencia por publicar resultados novedosos. En este grupo de trabajo buscamos, precisamente, lo contrario: una aproximación colaborativa y multidisciplinar que ayude a todos los grupos de investigación que participan a superar barreras que otros han conocido antes y avanzar su investigación de forma más rápida y eficiente”.


AVANCE TERAPÉUTICO


Por su parte, el presidente de esta fundación, José Ángel Aibar, reclamó que “como pacientes y familiares con síndrome de Dravet, tenemos que afrontar nuestro día a día con un gran número de necesidades no cubiertas por los tratamientos actualmente disponibles. Tenemos la esperanza de que el avance en las terapias avanzadas reduzca ese número de necesidades no cubiertas, por lo que esperamos que este nuevo grupo de trabajo sea fructífero y se pueda materializar, en no mucho tiempo, en beneficios hacia los pacientes y familias que conviven en su día a día con el síndrome de Dravet”.


La primera reunión de este grupo europeo de expertos en investigación y desarrollo de terapias avanzadas, que incluye científicos de Francia, Reino Unido, Italia o Israel, tendrá lugar este viernes, 13 de noviembre, y servirá para sentar las líneas de actuación de este grupo de trabajo, uniendo por primera vez a los representantes de cada uno de los grupos europeos de investigación en el síndrome de Dravet. La participación está abierta a otros equipos y profesionales del sector.


Noticias relacionadas

El Juzgado Contencioso-Administrativo de Pontevedra ha anulado una factura de 15.600 € que pretendía cobrar la Distribuidora del grupo Naturgy alegando un “fraude eléctrico” que no ha podido demostrar en el juicio. En sentencia firme, UFD Distribución contra el recurso presentado ante la Resolución de la Xunta de Galicia, que daba la razón al titular del contrato de suministro y consideraba nula la refacturación practicada por alegar un ‘fraude eléctrico’ en el contador de electricidad.

Sí, me refiero a ti. A ese que de vez en cuando va a recoger a sus nietos al cole. A esos que están sentados en un banco de un jardín e incluso a los que están echando una partidita de dominó, esperando matar al contrario esos seis dobles que están a la expectativa, mirando de reojo al rival para que no le asesinen esa ficha adversa que todos no sabemos dónde meter cuando nos hunde la suerte en el reparto de fichas. A

La Asociación Mundial de Atletismo (World Athletics) publicó este jueves las conclusiones de un estudio realizado durante los Juegos Olímpicos de Paris 2024 con el objetivo de identificar y proteger a los atletas de los mensajes abusivos enviados a través de las plataformas de las redes sociales, siendo el racismo, con un 18%, y el abuso sexualizado (30%) los principales problemas.
 
Quiénes somos  |   Sobre nosotros  |   Contacto  |   Aviso legal  |   Suscríbete a nuestra RSS Síguenos en Linkedin Síguenos en Facebook Síguenos en Twitter   |  
© 2025 Diario Siglo XXI. Periódico digital independiente, plural y abierto | Director: Guillermo Peris Peris
© 2025 Diario Siglo XXI. Periódico digital independiente, plural y abierto