Francisco Luzón, economista y ex banquero, pone en marcha una fundación para investigar y conseguir mejoras para todos los enfermos de ELA, aportando fondos y su experiencia como gestor. Hasta su jubilación, en 2012, fue uno de los grandes hombres de la banca en España, en la que destacó por su inteligencia, eficacia y rentabilidad de las empresas de las que era responsable. Se retiró con una muy buena jubilación para disfrutar después de tantos años de trabajo. Pero al cabo de pocos meses le diagnosticaron la esclerosis lateral amiotrófica. ELA. Y, en una admirable entrevista le dijo a Cristina Delgado: “Nadie está preparado para el diagnóstico de una enfermedad como la ELA, de la que se desconoce el origen, que no tiene cura actualmente y cuya esperanza de vida se sitúa entre los tres y los cinco años".

Después de visitar médicos y los mejores centros médicos en EEUU, y privados y públicos en España, decidió junto con su familia poner en marcha una fundación a la que dedica su tiempo. La financiarán y lucharán contra la ELA con la misma fórmula que lo hizo como profesional de reconocido prestigio, gestión, capacidad de mando y su formación de economista. Comprendió que a la ELA le faltaba visibilidad y los medios necesarios por eso quiso implicar a implicar a administraciones, hospitales, empresas, investigadores, por pacientes y movilizar la opinión pública a través de los medios de comunicación.

Uno de los problemas de la ELA es que se manifiesta de forma distinta en cada paciente. A algunos se les paralizan los pies, a otros, los brazos y manos, pero a Luzón comenzó atrofiándole progresivamente los músculos de la garganta lo que le impide hablar. Para hacerse comprender necesita un sistema electrónico con altavoz que va desgranando palabras de sonido metálico y exasperante lentitud. Por eso decidió utilizar su experiencia profesional en beneficio de pacientes y familiares de enfermos de ELA.

La falta de inversión para investigación en España es cada vez mayor sobre todo con esta política imperante que busca la rentabilidad inmediata sin reconocer la dimensión social como primer objetivo. Actualmente se trata en hospital público Carlos III de Madrid, que tiene una unidad de tratamiento multidisciplinar de la ELA que necesitaría una gran inversión en medios de investigación para avanzar en una enfermedad tan dolorosa y discapacitante que no sólo afecta al paciente sino a su familia y entorno.

Se decidió por un centro público en nuestro país porque había descubierto que había un gran equipo de profesionales con una buena infraestructura sanitaria que está en contacto con los demás centros hospitalarios públicos y en contacto directo con los mayores avances en la investigación médica. Pero su instinto y experiencia de gestor de éxito le hizo ver que nuestra estructura sanitaria podría mejorarse mucho para un eficaz tratamiento de enfermedades tan complejas como la ELA. De ahí nació si decisión de poner en marcha una fundación aunque él no pueda beneficiarse de sus logros. Y ahí estriba la grandeza de su reacción humanitaria.

Se enfrenta a promover un cambio desde la rapidez en el diagnóstico y la asistencia sanitaria a la ley de dependencia, tan deteriorada en nuestro país a pesar de existir una ley para personas dependientes que constituyó el cuarto pilar del Estado de bienestar social, junto a la educación, la sanidad y las pensiones. Su decisión es para que la Fundación Francisco Luzón sea una máquina que una y canalice todos los esfuerzos que ya realizan por separado los colectivos de la que él llamo la comunidad nacional de la ELA.

Para ello visitó ocho grandes hospitales, se reunió con los mejores expertos de ELA, con las seis asociaciones y con 20 fundaciones dedicadas a la medicina y la ciencia. Han hablado con autoridades sanitarias de las comunidades que concentran el 70% de los enfermos de ELA. Y concluye en esta magnífica entrevista: "La investigación científica es casi inexistente y dispersa. Y el tratamiento asistencial y clínico no es el adecuado para esta enfermedad. Hay descoordinación". Por eso su fundación tratará de tejer una red entre todos.