La Comunidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inicia este 12 de septiembre en Burgos sus XII Jornadas Nacionales de la ELA, un encuentro de una semana que reúne a pacientes, familias, asociaciones, fundaciones, investigadores y profesionales médicos. El programa incluye una reunión con parlamentarios nacionales, a quienes las personas afectadas pedirán soluciones políticas permanentes para los problemas derivados de esta enfermedad.

El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acoge del 12 al 18 de septiembre de 2022 la XII edición de las Jornadas Nacionales de la ELA, organizadas por la Plataforma de Afectados de ELA con la colaboración con la Fundación Luzón, entre otras instituciones. El evento combina actividades de ocio y bienestar con sesiones informativas a cargo de destacados expertos en ELA. Casi todas las actividades programadas podrán seguirse en abierto, vía Zoom, desde cualquier lugar del mundo.

Reivindicación ante los diputados

La presente edición incluye, además, una reunión entre personas afectadas por la enfermedad y miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso de los Diputados que se celebrará el miércoles 14 de septiembre en formato híbrido (presencial y por videoconferencia).

Durante este acto reivindicativo, los participantes en las Jornadas expondrán a los parlamentarios las realidades específicas a las que las personas diagnosticadas de ELA y sus familias se enfrentan cada día, además darles a conocer hechos como que, en la actualidad, no existe ni una sola plaza de Atención Residencial para enfermos de ELA.

También animarán a los diputados a que respalden y promuevan iniciativas que permitan la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por Ley a los grandes dependientes, y que, cada paciente, tiene reconocido en formato nominativo, mediante Resolución Administrativa firme de su comunidad autónoma, que se incumple en todo el Estado.

TRICALS, investigación para curar la ELA

En la mañana del sábado 17, las Jornadas de la ELA reciben a los principales investigadores y científicos españoles de ELA miembros la Iniciativa de Investigación para curar la ELA, TRICALS. Este consorcio europeo, recientemente constituido, tiene el objetivo realizar ensayos clínicos lo más amplios posibles de fármacos y tratamientos destinados a combatir o frenar la enfermedad.

Con el apoyo de investigadores, fundaciones y asociaciones, TRICALS tiene la misión de multiplicar los grupos de trabajo en centros de investigación de diferentes países europeos para que los resultados obtenidos tengan mayor solidez, un factor clave para encontrar tratamientos fiables para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Entre los doctores de TRICALS que estarán presentes en la jornada del 17 de septiembre se cuentan la doctora Mónica Povedano, jefa de Neurolo de Bellvitge y miembro del patronato de la Fundación Luzón; el doctor Alberto García Redondo, director del Laboratorio de Investigación de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y las doctoras Ana Cristina Calvo Royo y Rosario Osta Pínzolas, del Laboratorio de Genética Bioquímica de la Universidad de Zaragoza.

Información científica desde la Fundación Luzón

El jueves 15 tendrá lugar una sesión informativa organizada por la Fundación Luzón a petición de las asociaciones de pacientes. De 18 a 19 horas, la doctora Patricia Jarabo, responsable del Departamento de Investigación de la entidad, responderá a las dudas y preguntas de los pacientes en materia de investigación de la ELA.

El Encuentro de personas con ELA, investigadores y profesionales, cerrará sus puertas el domingo 18 de septiembre tras una semana de actividades en las que participan hospitales, expertos, representantes políticos y asociaciones. La Plataforma de Afectados de ELA (RedELA), entidad organizadora de la XII edición de las Jornadas Nacionales de la ELA, ha contado con la participación y colaboración de CREER, Fundación Luzón, AdEla Madrid, ConELA y ELACyL.

EXPERTOS INVITADOS:

• Dra. Ana Abad. Servicio de Neumología. HUBU Burgos
• Dr. Pelayo Rodríguez y Dra. Miriam Álvarez. Hospital Clínico Universitario de Salamanca
• Dr. Juan José López Gómez. Servicio de. Endocrinología. Hospital Clínico Universitario de Valladolid
• Miembros de la Comisión de Servicios Sociales del Congreso de los Diputados (presencial y virtual)
• Dra. Ana Martínez Gil. Coordinadora del Consorcio Investigación ELA (CSIC / UCM / UAM / Hosp. 12 Octubre)
• Dr. José María Benítez. Hospital Virgen Macarena de Sevilla
• Dra. María Varela Cerdeira. Hospital Universitario La Paz de Madrid
• D. Jesús Martín. Director General de Discapacidad
• Representante de la Dirección General del IMSERSO (pendiente de confirmación)

TRICALS - Consorcio Europeo de investigación de tratamientos en ELA:

• Dra. Mónica Povedano Panadés. Jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona
• Dra. Ana Cristina Calvo Royo. LAGENBIO. Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza
• Dr. Alberto García Redondo. Director del Laboratorio de Investigación de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid
• Rosario Osta Pínzolas. LAGENBIO. Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza