El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. No obstante, los pacientes sufren otras muchas manifestaciones que se deben tener en cuenta. En este ámbito, “todavía existe un importante retraso diagnóstico, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pasa de media 4 años, por lo que hay un amplio margen de mejora en el que trabajar a través de diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia; así como fomentando una mayor concienciación social”, según advierte el Dr. Sergi Heredia, reumatólogo del Hospital Sant Joan Despí Moisès Broggi (Barcelona), en el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, que se celebra el 23 de julio.

En este sentido, el especialista explica que existen una multitud de síntomas que pueden acompañar a las personas con Sjögren. Los más frecuentes, más allá de la sequedad, son el dolor articular que puede ser inflamatorio hasta en el 50% de los pacientes. Además, entre un 10 y un 20% de las personas con Sjögren sufren una afectación pulmonar (a nivel de la vía aérea o a nivel intersticial), y un 10% presentará afectación renal. También es importante destacar la afectación neurológica central o periférica en otro 10% de pacientes y aproximadamente el 15% de este colectivo presentará fibromialgia asociando sintomatología de cansancio intenso. “Estas son las más relevantes, pero hay una lista muy larga de otro tipo de afectación, como puede ser a nivel cutáneo, hematológico, gastrointestinal, cardiovascular, osteoporosis, etcétera”, puntualiza el reumatólogo.

En esta misma línea, Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), asegura que es una patología que “también está rodeada de grandes mitos e incomprensión, por lo que se debe mejorar el conocimiento de la misma, lo que se intenta conseguir con este tipo de campañas que este año llevamos a cabo junto con la SER”. Bajo el lema “Mi cansancio no descansa” se quiere incidir en el tema de la fatiga, un síntoma muy frecuente entre los pacientes. “El Sjögren afecta en el día a día a nivel físico, laboral, psicológico, social, económico y en la relación de pareja”, precisa.

A juicio de la presidenta de la AESS, “se debería favorecer la atención multidisciplinar en equipo, intentar controlar los picos de la enfermedad desde el principio e insistir en la importancia del ejercicio físico, el abordaje psicológico y la necesidad de un plan saludable de alimentación y nutrición como pilares clave del tratamiento”. Además -añade- “desde la asociación se lucha por lograr la inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de hidratantes, colutorios y lágrimas artificiales con ácido hialurónico; así como de los tratamientos psicológicos, nutrición y fisioterapia”. Entre las reivindicaciones principales tampoco olvidan que se reconozca la discapacidad orgánica a las personas con Sjögren.

Fatiga, niebla mental y la importancia de hábitos saludables

La fatiga y la niebla mental son síntomas frecuentes y de difícil tratamiento en muchas ocasiones. “Esta patología puede ocasionar problemas de memoria, de concentración o estados de confusión que impactan de forma significativa en la vida de las personas que lo sufren. Sus causas fisiológicas no están claras, pero probablemente sea multifactorial por causas derivadas de la ansiedad y depresión que puede generar el diagnóstico de una enfermedad crónica y fenómenos de neuroinflamación”, según el Dr. Heredia, quien puntualiza que, “de hecho, se sabe que la depresión y algunas enfermedades reumáticas inmunomediadas comparten vías patogénicas en común”.

En su opinión, “lo primero que se debe hacer es asegurar que estos síntomas no se derivan de otro problema, para lo cual resulta imprescindible un trabajo multidisciplinar con neurólogos o psiquiatras. En el caso de encontrar alguna patología que requiera un tratamiento específico como puede ser una depresión, se tendrá que tratar correctamente la misma. Con una evidencia más escasa, se propone tratar con hidroxicloroquina la fatiga y los síntomas más constitucionales”. En cualquier caso, el Dr. Heredia insiste en que “más allá del tratamiento farmacológico, lo realmente central e importante para mejorar esta sintomatología tan frecuente son los cambios hacia un estilo de vida saludable, recomendando un ejercicio físico aeróbico de bajo impacto de manera continuada, así como llevar una alimentación equilibrada, como es la dieta mediterránea”.

Tratamientos y futuro

El arsenal terapéutico disponible hoy en día para el Sjögren es “escaso”. Se usa de manera habitual tratamientos como la hidroxicloroquina o el metotrexato, incluso algunos fármacos biológicos para casos concretos. “Con esto se ha logrado tratar muchas manifestaciones extra-glandulares con éxito en estos pacientes y existen series que demuestran su eficacia”, según el Dr. Heredia, quien se muestra optimista con el futuro. “Actualmente hay en investigación diversas moléculas, la mayoría en fases de investigación iniciales, para el tratamiento del Sjögren. En su mayoría se trata de fármacos inhibidores de la JAK y algunos tratamientos biológicos”, precisa.

Esta patología afecta de manera predominante a mujeres, con una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población adulta realizado por la Sociedad Española de Reumatología (EPISER 2016).

Actividades con motivo del Día Mundial del Síndrome de Sjögren

Con motivo del ‘Día Mundial de Sjögren’ (23 de julio, #DiaMundialdeSjögren) desde la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), han organizado múltiples actividades entre las que cabría destacar la iluminación de ayuntamientos, plazas o edificios emblemáticos de varias ciudades como Madrid, Zaragoza, Gijón, A Coruña, Barcelona, Valencia, Badajoz, Granada, Almería, Málaga, Jaen, Huelva e Ibiza, entre otros. Asimismo, se hará una gran campaña de visibilización a través de las redes sociales (@aesjogren) y se ha organizado un encuentro virtual “Más allá de la sequedad: una visión amplia” para el 22 de julio a las 18h en el que participará el Dr. Sergi Heredia (reumatólogo), el Prof. José Manuel Benítez del Castillo (oftalmólogo) y Carmen Valiente (paciente y representante de la AESS), cuyo acceso directo será: https://us06web.zoom.us/j/82948213504) 

Según Jenny Inga, “los afectados tienen que luchar de forma permanente para poder enfrentarse a las diferentes dificultades que les plantea la enfermedad, ya que cada paciente es distinto, pudiendo tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias”. Asimismo, recalca la importancia de asociarse ya que, por ejemplo, desde las asociaciones se ofrece a los pacientes y familiares soporte frente al sufrimiento que provoca el diagnóstico y vivir con la enfermedad, también se dan consejos y recomendaciones, se permite participar en grupos de apoyo, compartir opiniones y mucho más.