Hoy se conmemora el Día Internacional de la Cefalea en Racimos, un tipo de dolor de cabeza catalogado por la Clasificación Internacional de Cefaleas como el más frecuente de las cefaleas trigémino-autonómicas. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que en España existen actualmente unas 50.000 personas con esta enfermedad, que se caracteriza por ser uno de los dolores de cabeza más intensos que existen.

“Se trata de un dolor de cabeza que la mayoría de los pacientes describen como insoportable e intolerable. Afortunadamente, las crisis de dolor tienen una duración más corta a la de otras cefaleas. Aun así, sin tratamiento, estas crisis de dolor pueden durar hasta 3 horas y además pueden presentarse varias veces al día”, explica el Dr. Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología. “Esto hace que se trate de una enfermedad muy discapacitante, que lleva imp icado un alto absentismo laboral, limitaciones importantes en la calidad de vida de quienes la sufren, además de otras comorbilidades, principalmente depresión y trastornos del sueño”.

Los pacientes con cefalea en racimos tienen 3 veces más riesgo que la población general de desarrollar un cuadro depresivo. Además, un reciente estudio realizado en España señala que hasta a un 33% de los pacientes esta enfermedad les genera problemas para socializar y relacionarse con su familia y amigos, que un 96% de los pacientes se ven en la necesidad de modificar su estilo de vida y que un 78% padecen restricciones en su vida diaria.

La cefalea en racimos tiene unas características muy definidas que la diferencian de otros tipos de dolor de cabeza. Además de su fuerte intensidad, es un dolor de cabeza unilateral (generalmente localizado alrededor del ojo y/o la sien), que se inicia y cesa de forma abrupta y que por lo general va acompañado de congestión nasal, enrojecimiento de ojos y/o lagrimeo. Otra característica de este tipo de cefalea es que, durante las crisis, los pacientes muestran una gran inquietud motora y que además éstas se suelen presentar casi siempre a la misma hora, con un predominio vespertino y/o nocturno en el 73% de los casos.

Pero a pesar de que se trata de un tipo de dolor muy reconocible, la SEN estima que en España puede existir un retraso en el diagnostico de hasta 3 años, que al menos un 30% de los pacientes han sido valorados antes por otros especialistas y que más del 57% de los pacientes ha recibido un diagnóstico previo erróneo sobre su enfermedad. Esta falta de diagnóstico y de valoración adecuada hace que actualmente se estime que un 50% de los pacientes no esté recibiendo el tratamiento preventivo adecuado y que más de un 30% de los pacientes no hayan tenido acceso al oxígeno como tratamiento sintomático, cuando es una de las principales terapias de elección.

“Un correcto diagnóstico de esta enfermedad es básico, no solo para permitir que los pacientes puedan acceder a los tratamientos preventivos y sintomáticos disponibles, sino también para evitar que la enfermedad se cronifique. Es verdad que estamos hablando de una enfermedad que no es muy común, pero su identificación (aunque solo sea clínica, ya que no existe aún ninguna prueba específica para diagnosticarla) debería mejorar, tanto por parte de los profesionales médicos como de los propios pacientes”, señala el Dr. Pablo Irimia. “No hay que olvidar que estamos hablando de una enfermedad que tiende a cronificarse en el 20% de los casos, con el inconveniente añadido que un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos”.

Cada año se diagnostican en España unos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad que, en la mayoría de los pacientes, tiene un curso recurrente, con remisiones que pueden durar varios meses o años. Sin embargo, hasta en un 20% de los pacientes, la cefalea en racimos se puede cronificar. Se denomina cefalea en racimos crónica cuando las crisis de dolor se presentan durante un año o más sin remisión o con períodos de remisión que duran menos de tres meses.

La cefalea en racimos no se asocia a antecedentes familiares y sus causas aún no son claras, pero sí se han identificado varios desencadenantes con una clara relación directa, entre los que destacan el consumo de alcohol y otros vasodilatadores y la falta de sueño. “El abordaje óptimo de los pacientes con cefalea en racimos no solo pasa porque los pacientes tengan acceso a tratamientos sintomáticos durante las crisis, sino porque se valorare la necesidad de los tratamientos preventivos, sobre todo cuando los pacientes tienen más de dos ataques diarios o periodos de remisión cortos. Pero también que se informe correctamente a los pacientes de la importancia de que se abstengan de consumir alcohol y tabaco y que eviten las siestas, la exposición intensa a la luz o a las alturas, porque son factores que facilitan la aparición de las crisis”, destaca el Dr. Pablo Irimia.

La cefalea en racimos suele debutar en adultos jóvenes (la edad media ronda los 30 años) aunque también se dan casos en la infancia, adolescencia y en personas mayores. Afecta de forma predominante al sexo masculino en una ratio de 4:1.