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La OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y Egipto | |||
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MADRID, 24 (SERVIMEDIA) La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales. Así lo reivindicó este sábado el Ministerio de Sanidad en un comunicado en el que precisó que la resolución, promovida por España y Egipto, pone de relieve la "urgencia" de abordar los "desafíos" que enfrentan más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo y sus cuidadores. En este contexto, la titular de Sanidad, Mónica García, aseveró que hoy se da "la oportunidad de transformar la vida de millones de personas". "Pero para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales, no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que oriente nuestra actuación y garantice que ningún paciente quede atrás", abundó. Según el texto aprobado, la OMS elaborará, en consulta con los Estados Miembro y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras y el borrador se presentará a la 81ª Asamblea Mundial de la Salud en 2028. Además, se insta a los países a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública, mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial. EQUIDAD La resolución aboga, asimismo, por la equidad en el acceso a servicios esenciales y pide a los Estados ampliar la cobertura sanitaria para garantizar diagnósticos "oportunos", medicamentos y tecnologías sanitarias "asequibles", sin que ello suponga una carga económica para las familias. En paralelo, se reconoce la necesidad de aumentar la inversión pública y privada en la investigación de enfermedades raras, muchas de las cuales carecen aún de tratamiento eficaz, para lo que se promoverán alianzas entre gobiernos, instituciones científicas, sector privado y organizaciones de pacientes. La resolución hace hincapié también en la capacitación de los profesionales sanitarios desde las etapas formativas, para mejorar la detección, el abordaje clínico y el acompañamiento "adecuado" de los pacientes, evitando así diagnósticos "erróneos o tardíos". A su vez, se fomenta la "inclusión activa" de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas, planificación sanitaria y evaluación de servicios, como "garantía de un enfoque centrado en el paciente". REGISTROS Junto a ello, se anima a los países a crear o fortalecer registros de enfermedades raras y a adoptar sistemas de codificación como la CIE-11 o la nomenclatura Orphanet, para mejorar la visibilidad estadística y la toma de decisiones basada en evidencia. Por otra parte, se promoverá la cooperación entre países para facilitar el acceso global a tratamientos "eficaces, seguros y asequibles", especialmente en regiones con recursos limitados. La ministra de Sanidad destacó que, desde 2009, el Sistema Nacional de Salud cuenta con una estrategia en enfermedades raras "que ya está marcando la diferencia" y que, a partir de este año, se ha ampliado el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo que, a su juicio, "será un paso crucial en el diagnóstico precoz". "Cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El gran reto es que estos medios lleguen realmente a las personas que los necesitan", advirtió, al tiempo que trasladó su "compromiso claro" de "avanzar hacia un modelo más justo y equitativo, donde ningún paciente se quede atrás". |
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