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El riesgo de muerte y demencia se duplica tras la aparición de un segundo ictus, según neuróloga | |||
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Para evitar la recurrencia, la experta incide en la importancia del diagnóstico precoz que permite lograr un tratamiento temprano que disminuya el riesgo. Además, es fundamental informar a los pacientes y familiares cómo pueden prevenir ese ictus para que ellos tomen las herramientas y se hagan responsables del estilo de vida que, "muchas veces, es responsable de esta recurrencia de ictus". Asimismo, Simal afirma que es importante asegurar que todos los pacientes reciban una atención especializada y establecer programas específicos, para que las recomendaciones en la reducción de los factores de riesgo se prolonguen en el tiempo y haya una adherencia al tratamiento. Así, el presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, Joan Ferri, expone que la rehabilitación requiere de un grupo coordinado de especialistas que sepan trabajar las deficiencias particulares de cada paciente, con el objetivo de recuperar su autonomía. Este proceso suele darse en una fase más intensiva al principio, intentando usar la plasticidad cerebral y, después, una fase de mantenimiento. En este sentido, la directora Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral - CEADAC, Inmaculada Gómez, apunta que el grupo de especialistas no debe ser multidisciplinar sino transdisciplinar. Es decir, debe ser un modelo centrado en el paciente y adaptado a él. Con el objetivo de recuperar la autonomía del paciente y reintegrarlo en su entorno social, Gómez propone realizar actividades como la lectura, la cocina, la pintura o el deporte. Asimismo, la jefa asociada del Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz, Raquel Cutillas, añade que el deporte ayuda al paciente a perder el sedentarismo. Por otro lado, Cutillas explica que es fundamental que el paciente conocza los pasos a seguir en su rehabilitación para que haya una colaboración activa. "Establecer una hoja de ruta genera tranquilidad al paciente y a la familia a la hora de enfrentarse a los tratamientos", señala. Además, la experta añade que el reaprendizaje se basa en la repetición. Por eso, "hay que intentar que el paciente se mantenga motivado" y establecer objetivos "consensuados, realistas y alcanzables a corto y largo plazo". SECUELAS INVISIBLES Las secuelas físicas del ictus son evidentes, pero también existen "secuelas invisibles" que pueden afectar a la funcionalidad y a la calidad de vida del paciente y de su entorno, señala la psicóloga clínica con DCA y presidenta de la Asociación Daño Cerebral Invisible, Aurora Lassaletta. Estas secuelas son "muy discapacitantes", parecidas a los síntomas depresivos y se suelen asociar a los estados de ánimo, a la actitud y al carácter. Además, la psicóloga afirma que desde fuera se minimizan o se ignoran y los pacientes no encuentran las herramientas para gestionarlas. Algunas de estas secuelas son la hiperacusia, apatía, falta de iniciativa, lentitud de aprendizaje, dificultad de expresión, fatiga, rigidez, labilidad emocional o afasia, entre otras. El término 'secuelas invisibles' se acuñó hace siete años y ha hecho que se ponga atención y que cada vez se pueda hablar más de ello. "Si se pone atención en algo también los profesionales podrán empezar a hablar más de esto", explica Lassaletta. PRINCIPALES PREOCUPACIONES La responsable de proyectos de inclusión en la Fundación Freno al ICTUS, Claudia Trujillo expone que las principales preocupaciones de los pacientes están relacionadas con el miedo a lo desconocido. Con sus nuevas limitaciones, sienten incertidumbre de saber si tienen las herramientas suficientes para poder abordar sus nuevos desafíos, además de tristeza, frustración o rabia por no entender por qué les ha tocado a ellos. En este sentido, en muchas ocasiones estas preocupaciones se ven incrementadas por los desafíos que encuentran al llegar al domicilio. Una vez que salen del hospital, las personas tienen "una gran falta de información" sobre los recursos y los trámites que tienen que cumplir, denuncia Trujillo. La mayoría de los pacientes tienen que acceder a la rehabilitación a través del ámbito privado y no conocen que hay recursos, clínicas y centros que están adaptados a sus circunstancias socioeconómicas. Asimismo, sus familias "no están en condiciones aptas" para poder enfrentarse a la carga burocrática de la Administración que necesitan para solicitar estas ayudas. Por otro lado, la mayoría de los pacientes pierden su trabajo después del diagnóstico y, en algunos casos, también influye en la situación laboral de los familiares, que tienen que hacerse cargo de la persona afectada. Así, este problema conduce a un impedimento económico. La rehabilitación supone un gasto elevado para las familias y algunos pacientes no pueden rehabilitarse porque no tienen dinero para ello. |
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