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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple reclama un diagnóstico temprano de la enfermedad y mayor protección social | |||
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha resaltado la importancia "vital" del diagnóstico temprano en la gestión efectiva de esta enfermedad, para ralentizar su progresión y la discapacidad que genera, así como ha reivindicado un mayor apoyo y protección social desde el inicio de la enfermedad, que "garanticen el mantenimiento de la calidad de vida de los pacientes". Así se ha mostrado la Asociación en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo. "Contar con nuevas herramientas diagnósticas y acortar los tiempos desde los primeros síntomas es clave para mejorar el pronóstico de la enfermedad. Con un diagnóstico oportuno y un acceso adecuado a la atención médica especializada, podemos mejorar significativamente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple", ha indicado la jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, Celia Oreja-Guevara. Según informa la Asociación, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta a más de 55.000 personas en España, 2,9 millones en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos, advierte la Asociación, son invisibles, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero asegura que "impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, en general, en la calidad de vida de las personas afectadas". FINANCIACIÓN ESTABLE PARA LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES AEDEM-COCEMFE también quiere destacar la necesidad "urgente" de establecer un sistema de financiación "justo, adecuado y sostenible" para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple. Según AEDEM-COCEMFE, estas entidades desempeñan un papel "fundamental" para el acompañamiento integral de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico, "ofreciendo información, apoyo psicológico, rehabilitación, asesoramiento y programas que contribuyen de manera directa a la autonomía y bienestar de las personas con esclerosis múltiple". "El trabajo que realizan nuestras asociaciones es insustituible. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico continuado y comprometido por parte de las administraciones. Reclamamos un compromiso firme, que garantice la sostenibilidad de unos recursos que permitan mantener nuestra estructura y mejorar los servicios que ofrecemos, esenciales en la vida de miles de personas con esclerosis múltiple en España", ha manifestado el presidente de AEDEM-COCEMFE, Pedro Cuesta. En este 30 de Mayo, AEDEM-COCEMFE hace un doble llamamiento: a los profesionales sanitarios, para fomentar la formación y el reconocimiento temprano de los síntomas, y a los poderes públicos, para asumir su responsabilidad en el sostenimiento de las asociaciones que conforman la red de apoyo esencial para las personas con esclerosis múltiple. Asimismo, AEDEM-COCEMFE y sus 44 asociaciones se suman a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema 'Navegando juntos por la EM' aboga a nivel mundial por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas con esclerosis múltiple, una mejor formación para los profesionales sanitarios y nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico. |
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