La Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) es uno de los tumores hematológicos más desconocidos para la población española, y solo una de cada seis personas (16,9%) lo identifica correctamente pese a ser el tipo de leucemia más común en adultos y representar hasta una tercera parte de los casos de leucemia que se producen cada año en nuestro país. Así se desprende de la encuesta ‘Percepción sobre los Tumores Hematológicos en España', promovida por AstraZeneca coincidiendo con el mes de concienciación de las enfermedades oncológicas de la sangre, que ha revelado el gran desconocimiento de la población española sobre este tipo de patologías.

Esta encuesta realizada en junio de 2022 y que siguió el método CAWI tiene un tamaño muestral de 5.001 personas mayores de edad. De los encuestados, más de la mitad es incapaz de localizar correctamente los tejidos afectados por las neoplasias hematológicas. Concretamente, solo el 46,8% indica que los tumores hematológicos se localizan en la sangre, médula ósea y ganglios linfáticos. Además, cuando se pide a los encuestados que mencione algún tumor hematológico, casi la mitad de la población (47,7%) es incapaz de hacerlo.

Sin embargo, cuando se pregunta directamente por las patologías, dos de cada tres encuestados (65,0%) relacionan la leucemia con una enfermedad hematológica; cuatro de cada diez (40,4%), identifican los linfomas como una patología de este tipo mientras que un escaso 14,7% de los encuestados relaciona los mielomas con la hematología.

Comparando el conocimiento de los españoles sobre los diferentes tipos de leucemias las estadísticas son similares. Así, un 25,3% de los encuestados señala conocer la Leucemia Linfocítica Aguda (LLA); un 23,8% la Leucemia Linfocítica Crónica (LLC); un 19,5% la Leucemia Mieloide Aguda (LMA) y un 18,2% la Leucemia Mieloide Crónica (LMC).

“Los datos que arroja esta encuesta apoyan lo que vemos cada día en nuestra consulta, y es que existe un gran desconocimiento de los tumores hematológicos en general. Existen diversos tipos de enfermedades oncológicas de la sangre, y cada una tiene unos síntomas, desarrollo y tratamiento completamente diferentes. Por ello es muy necesario hacer esa labor informativa y pedagógica dando las herramientas necesarias tanto a los pacientes como a su entorno”, explica Francesc Bosch, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y presidente Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC).

La LLC, una de las grandes desconocidas

En cuanto se desciende a los aspectos concretos de la LLC como su pronóstico o su evolución, el 25,7% la relaciona con una enfermedad mortal y el 15,5% piensa que tiene cura. Por el contrario, la LLC es una enfermedad de carácter crónico, que afecta especialmente a personas mayores y cuyo pronóstico y evolución pueden depender del estado de salud general del paciente y de las posibles comorbilidades presentes en el momento del diagnóstico y tratamiento.

Por otro lado, destaca positivamente el hecho de que ante un posible diagnóstico o ante una sospecha el 88,3% de los encuestados buscaría información sobre la LLC en la consulta del especialista, seguido del médico de Atención Primaria (28,8%) y las asociaciones de pacientes (28,3%), mientras que solo uno de cada cinco (20,8%) acudiría a internet para buscar información sobre la LLC.

Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca destaca que el desconocimiento de la LLC lleva a que se asocie con un problema de gravedad inabordable. “El abordaje y las perspectivas de la LLC han cambiado de forma radical en los últimos años.

Actualmente, con los tratamientos y el seguimiento adecuados por parte de los servicios de Hematología, los pacientes pueden llevar una vida prácticamente normal”. Además, apunta que “en AstraZeneca tenemos como objetivo cronificar o curar el cáncer y eliminarlo como causa de muerte, pero además queremos ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes, por eso hemos puesto a disposición de toda la población información veraz y contrastada científicamente sobre la LLC disponible en nuestro portal de pacientes”.

El papel del cuidador en este tipo de enfermedad

Otro de los aspectos clave de la encuesta sobre percepción de los tumores hematológicos ha sido el papel del cuidador. Según han revelado los resultados, un 41% opina que la persona que más frecuentemente se hace cargo del enfermo es la pareja de éste, seguido de un profesional sanitario (25%) y los hijos (15%). Además, uno de cada ocho encuestados (12,3%) cree que es el propio paciente quien cuida de sí mismo.

Por franjas etarias, destaca que, a partir de los 35 años, se percibe en mayor medida (43%) a la pareja como la figura que con más frecuencia cuida del paciente, mientras que, entre los más jóvenes, se opina que, principalmente, son los hijos (22%). También, a medida que avanza la edad, disminuye la opinión de que esta tarea recae con más frecuencia en un cuidador externo. Por último, solo un 4,7% piensa que la persona que más frecuentemente se encarga del paciente con LLC es un cuidador externo.

Estas opiniones contrastan con el hecho de que el perfil más común de paciente con LLC es una persona mayor, siendo la edad media en el momento del diagnóstico de aproximadamente 72 años. Además casi la totalidad de estos pacientes cuentan con otras comorbilidades como diabetes, insuficiencia cardiaca o enfermedad pulmonar crónica.