Los pacientes de ELA reivindican que la financiación "salva vidas" y que "las promesas no curan"

MADRID, 21 (SERVIMEDIA)

La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación "salva vidas" y que "las promesas no curan", siete meses después de celebrar una "conquista histórica": la aprobación unánime de la 'ley ELA' en el Congreso de los Diputados.

Con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de la ELA, conELA dio a conocer un manifiesto en el que recuerda que "esta ley no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada en torno a esta organización".

"Una ley que, por fin, decía que nuestras vidas también importan. Pero siete meses después, la ley sigue sin aplicarse", añadió. De hecho, más de 600 personas han muerto sin recibir las ayudas prometidas. "Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera", continúa el manifiesto.

La 'ley ELA' se aprobó para garantizar una respuesta específica, equitativa y coordinada en toda España pero la falta de un modelo común entre comunidades autónomas está creando "desigualdades crueles", subraya conELA.

Por ello, "reclamamos una coordinación real y efectiva entre Gobierno central y autonomías. No aceptamos más excusas institucionales. No aceptamos que una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas. La ELA no distingue colores políticos. Solo entiende de urgencia y de dignidad".

REIVINDICACIONES

Igualmente, recuerdan que quienes viven con ELA no tienen tiempo para pilotajes ni estudios previos. "Reivindicamos un plan para quienes necesitan cuidados 24/7, para quienes no pueden pagar cuidadoras o cuidadores, para quienes sin ayuda se ven obligados a dejarse morir".

De hecho, finaliza el comunicado, "no se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así. Exigimos que la ley ELA sea visible en la vida de las personas enfermas de manera homogénea y justa en todo el territorio nacional, con personas formadas en cuidados y garantizadas de manera pública. Porque la 'ley ELA' no es un experimento. Es la última esperanza para miles de personas. Y no aceptaremos ni un día más de abandono".