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MADRID, 24 (SERVIMEDIA)
El Comité de Personas con Esclerosis Múltiple de España (EME) reclamaron este martes al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de sanidad y salud de las comunidades autónomas, que integren y que se les dé más voz a los pacientes afectados, en las decisiones que afectan a su calidad de vida.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar el 30 de mayo, el colectivo afectado (pacientes, familiares y especialistas) quieren que se les de más la voz de los pacientes de Esclerosis Múltiple (EM).
Bajo el lema `La persona con Esclerosis Múltiple´, reclaman que sus peticiones sean tenidas en cuenta por parte de las instituciones sanitarias. “Es el momento de pasar de la teoría a la práctica, y que el paciente esté realmente en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y su calidad de vida”, explicó Alfonso Castresana, presidente de EME y padre de una paciente.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 asociaciones de pacientes que prestan apoyo a más 600.000 familias de toda España, respaldó la postura de EME: “Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, pues daría respuesta a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria”, destacó Carina Escobar, presidenta de la POP.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, compleja, degenerativa, heterogénea y cambiante. Se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en esta franja. No tiene cura ni se conoce la causa que la origina.
Más de 55.000 personas tienen esclerosis múltiple en España, un 75% de ellas son mujeres. La cifra asciende a 2.800.000 en el mundo; y más de 1.000.000, en Europa. Su prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes. Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
“El tiempo es cerebro. Si una EM no se diagnostica o no está bien tratada, el tiempo que transcurre juega causa un daño irreparable en nuestro cerebro. La esclerosis múltiple progresa, aunque muchas veces lo haga de manera invisible. Las personas con EM no pueden esperar a ser atendidas a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza. Podemos y queremos formar parte de la solución a nuestras necesidades de forma eficaz y urgente”, añadió Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España.
Esclerosis Múltiple España creó su Comité de Personas con EM, para estructurar, profesionalizar y facilitar esta participación. Se trata de un grupo de trece personas (10 mujeres y 3 hombres), que funcionará como órgano consultivo de EME para, esta vez sí, poner a los pacientes en el centro y elevar recomendaciones a las autoridades sanitarias.
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