Los oftalmólogos recomiendan a las personas con problemas de visión que se apunten al Observatorio de Enfermedades Raras Oculares para acceder a ensayos clínicos

MADRID, 10 (SERVIMEDIA)

El presidente del Patronato de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología, Julián Sánchez García, recomendó a las personas con problemas de visión que se apunten al Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (Onero) porque “así hay posibilidades de poder entrar en ensayos clínicos”.

Así se expresó el doctor Sánchez García, en una entrevista en Servimedia en la que abogó por una campaña de concienciación para que estas personas sepan que la investigación sobre enfermedades raras no para y “si hoy no hay solución, gracias a esta red europea, el acceso a ensayos de nuevos tratamientos es posible si se tiene un censo de enfermos. Lo que no hay que hacer nunca es tirar la toalla y quedarse en casa".

Estar inscrito en el Onero, que depende del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), favorece el acceso de investigadores a datos de pacientes e impulsa así la investigación en enfermedades raras oculares, además de participar en las Redes Europeas de Referencia, creadas específicamente para compartir conocimiento, potenciar la investigación y poder alcanzar el desarrollo de terapias avanzadas para enfermedades raras. Además, posibilita una adecuada planificación sanitaria y social, y una correcta distribución de recursos, según destacó el oftalmólogo.

El doctor Sánche señaló que “la genética tiene mucha importancia en algunas enfermedades oculares” y reconoció que “aún sabemos poco de los glaucomas congénitos”, aunque puso en valor el trabajo de los especialistas, capaces "de realizar una operación a bebés en la incubadora” en cuanto se detecta una patología tratable.

“Se sospecha de muchos genes que pueden causar problemas oculares. Sabemos que en determinadas familias se da una enfermedad ocular, pero no todos los miembros la sufren, algunos pueden presentar otro gen protector frente al que causa la ceguera a largo plazo. Se está mucho trabajando en este campo”, agregó

También hizo hincapié el doctor “en la prevención de la ceguera. La Organización Mundial de la Salud (OMS), puso en marcha un plan para que en el año 2020 se eliminaran todas las cegueras evitables en todo el mundo y por desgracia, no se ha conseguido. Pero sí se ha reducido a la mitad el número de personas ciegas por enfermedades que tienen tratamiento”.

En este sentido, el oftalmólogo, relató como “en Tigray (Etiopía), con una población de 500.000 personas, solo cuentan con dos oftalmólogos. Desde la fundación hemos ido a operar allí muchos veranos y cuatro oftalmólogos, con enfermeras y anestesistas, operamos 4.000 cataratas en un mes, que no solo devuelven la vista a los afectados, sino que también hacen posible que muchos niños puedan ir a la escuela y dejar de ser lazarillos de sus familiares mayores, afectados por cataratas”.

ONCE

El presidente del Patronato de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología destacó el papel de la ONCE, “una organización única en el mundo, un fenómeno social” que ha permitido que las personas ciegas tengan trabajo y futuro.

“No sólo se ganan la vida vendiendo cupones, como los vendedores de la Lotería Nacional, sino que la ONCE les prepara para su inserción laboral en otros ámbitos. La ONCE sigue creciendo y cambia la vida de las personas con discapacidad. Tener mala visión o ser ciego en España ya no es sinónimo de no tener futuro", señaló.