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MADRID, 08 (SERVIMEDIA)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”.
La fibrosis quística, según explicó Feder en un comunicado, es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Uno de cada treinta y cinco habitantes son portadores sanos de la fibrosis quística y, por otra parte, se estima que son más de 2.500 las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en España.
“A día de hoy, no tiene curación, pero el medicamento supondría lo más parecido a una cura para muchas personas con FQ”, explicó la organización en una nota. “Los que han podido acceder al tratamiento por un uso compasivo han mejorado su función pulmonar, su calidad de vida e, incluso, han conseguido salir de la lista de espera de trasplantes”, añadió.
En este sentido, además de la visibilidad de la fibrosis quística, su Día Mundial insta a garantizar el acceso a un tratamiento revolucionario para mejorar la calidad de vida del colectivo, un tratamiento que países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado, permitiendo su acceso a muchos pacientes.
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