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Feder se une al Día Mundial del Síndrome DYRK1A | |||
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MADRID, 20 (SERVIMEDIA) La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha unido a la celebración del día del Síndrome DYRK1A que tiene lugar este sábado, con el fin de mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente. En concreto, el Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara (afectan a menos de 1 por cada 50.000 habitantes). Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1ª que conlleva discapacidad intelectual. Esta incluye un deterioro del desarrollo del habla, un trastorno del espectro autista, que implica problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica; y microcefalia. Con el objetivo de dar a conocer esta patología y ampliar su visibilidad, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes que representa a esta patología ha puesto en marcha dos acciones principales de movilización social: la iluminación de edificios y una carrera deportiva. Así, edificios o espacios públicos de Torre Pacheco (Murcia), Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres de Tarragona), Hostalric (Girona) o Sevilla La Nueva y Madrid (Madrid) se teñirán de naranja coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A. Otros, como el consistorio de Riells i Viabrea y Breda, ambos de Girona, colaborarán dando difusión, al igual que entidades como la asociación Dones de Breda, la Asociación Prometeo de Torre Pacheco o la Fundación Columbus. Por su parte, la asociación del mismo nombre también ha organizado la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1ª. Se trata de una prueba benéfica que cuenta con la colaboración del Club de Atletismo de Torre Pacheco, la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU) y el Ayuntamiento de Torre Pacheco. La carrera solidaria se celebrará hoy sábado, entre las 10.00 y las 21.00 horas, ininterrumpidamente. |
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