Apenas el 1% de las mujeres con síndrome de Down viven de forma independiente, pero la mitad se sienten solas

MADRID, 18 (SERVIMEDIA)

Apenas el 1% de las mujeres con síndrome de Down viven de forma independiente, aunque más de la mitad dicen sentirse solas en alguna medida, según explicó Martha Quezada, investigadora social y coautora del estudio 'Mujeres con valor', presentado en un acto virtual que organizó la agencia Servimedia.

El 85% habitan junto a sus padres o abuelos, y las demás residen junto a hermanos u otros familiares o viven en residencias o pisos tutelados. Realizada por Down España con el apoyo de Fundación Gmp, la investigación se llevó a cabo a partir de encuestas a casi 400 mujeres con síndrome de Down, entrevistas en profundidad y dinámicas de grupo.

Según Quezada, son muchos los motivos que explican la escasa autonomía de estas mujeres, inferior a la de los hombres que también tienen síndrome de Down. Una de ellas es su baja tasa de actividad (solo el 37% trabaja o busca empleo), mientras que el 63% está fuera del mercado de trabajo. Otra es la falta de formación y, detrás de todo, “muchas veces se encuentra la sobreprotección por parte de las familias”.

El estudio, que forma parte del proyecto 'Mujeres con valor' de Down España, busca “visibilizar “las barreras que sufren las mujeres con discapacidad intelectual y que multiplican las situaciones discriminatorias en comparación con los varones”.

Entre sus principales hallazgos, Quezada se refirió a la “adolescencia, un momento crítico en el que las diferencias entre hombres y mujeres con discapacidad intelectual se hacen más evidentes”. “Las familias empiezan a sentir miedo de que sus hijas puedan sufrir abusos o agresiones sexuales y de que se puedan quedar embarazadas”, apuntó Quezada.

Añadió que “la respuesta es sobreproteger a las niñas y esta protección va a condicionar el resto de su vida”. Según la experta, “en esta época se da una pérdida repentina de amistades”, que las encuestadas “relataron como una experiencia dolorosa”.

Además, la falta de apoyos educativos provoca que muchas adolescentes dejen los estudios y “muchas familias, en cuanto surgen dificultades, prefieren sacar a sus hijas de los espacios comunitarios”, como centros escolares o grupos de compañeros. “A esto hay que agregar que muchos de los espacios de socialización de los adolescentes, como los deportivos, están más orientados a chicos que a chicas”, apuntó.

El resultado es que más de la mitad de las encuestadas asegura “sentirse sola”, lamentó Quezada, y que “su círculo se limita a los miembros de su familia y a algunos amigos muy cercanos de las asociaciones”.

Indicó también que el rol de cuidadora que tradicionalmente se ha atribuido a las mujeres refuerza estos comportamientos, pues “muchas familias prefieren darles “seguridad en el hogar”, donde piensan que “darán sentido a sus vidas”. En su opinión, resulta no obstante significativo que se espere de las mujeres con discapacidad intelectual que cuiden a sus padres o a sus sobrinos pero que, al mismo tiempo, no se les permita atender a sus propios hijos.

Según la investigación, apenas un 37% de las mujeres con síndrome de Down en edad fértil se realizan revisiones ginecológicas de forma periódica, frente a casi el 80% de las mujeres españolas en el mismo rango de edad. “El porcentaje es aún menor entre las que tienen graves limitaciones funcionales”, apuntó Quezada.

La razón, de nuevo, es que familias y sociedad tienden a pensar que “todo lo que tiene que ver con sexualidad y afectividad son necesidades que estas mujeres no van a sentir o que, de sentirlas, no van a saber manejar”. Por ello, optan por limitar al máximo la información que les ofrecen. Esto redunda en una peor salud sexual y, paradójicamente, en una menor protección de las chicas ante relaciones sexuales de riesgo o abusos.

VIOLENCIA

Otro tema preocupante que señala el estudio tiene que ver con la alta prevalencia de violencia sobre estas mujeres, ya que casi todas las encuestadas aseguran haberla sufrido de alguna manera, bien por parte de sus parejas, bien a manos de amigos o compañeros de asociación. Hemos encontrado incluso casos de familias que recurren a castigos físicos, lo que causa mucho dolor a estas mujeres, explicó. También mencionó la esterilización forzosa, un caso específico de violencia contra este colectivo que acaba de ser ilegalizado en España.

Tras la presentación del trabajo, se celebró el coloquio sobre “Las mujeres con síndrome de Down hoy: desafíos y oportunidades”, en el que participaron Francisco Fernández, director de la Fundación Gmp; Agustín Huete, profesor de la Universidad de Salamanca y coautor del estudio; Blanca San Segundo, patrona de la Fundación Cermi Mujeres; Elena Vaamonde, psicóloga de Down Ourense, y Francisco Javier Leonés, miembro de Down Sevilla y padre y hermano de mujeres con síndrome de Down.

Según Huete, un 12% de estas mujeres viven en el ámbito rural y presentan mayores dificultades de acceso a servicios, autonomía y uso del transporte. “Depende de sus familias para realizar muchas actividades, pues los medios de transporte son lentos o inadecuados”, manifestó.

Con todo, destacó que “esta falta de recursos del mundo rural tiene a veces una cara positiva: su mayor inclusión. Como no hay servicios especializados, las familias llevan a sus hijos a lo que hay”, explicó, “y “nos hemos encontrado con chicos y chicas que hacen teatro junto al resto de vecinos en el taller que organiza la escuela”.

A su juicio, “tenemos mucho que aprender de la inclusión en el mundo rural”. La falta de medios y también una mayor fortaleza de las relaciones comunitarias lo hacen posible, declaró Quezada.

La investigación propone dedicar mayor atención a estos colectivos, así como a las mujeres con discapacidad intelectual con graves limitaciones funcionales. “Muchos servicios se orientan hacia el empleo, hacia los centros ocupacionales, y las familias sienten que se les deja abandonadas”, declaró.

Finalmente, recomendó “apoyar y acompañar a las familias”, pues de nada sirve pedir “más inclusión en el empleo y en la educación si luego no permitimos su autonomía”.