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La Fundación Síndrome de Dravet reclama un abordaje integral y multidisciplinar de la enfermedad | |||
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Según han explicado desde la Fundación, este síndrome, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, requiere un enfoque coordinado que vaya más allá del control de las crisis epilépticas e incluya el apoyo a las comorbilidades y los retos emocionales, sociales y económicos que enfrentan las familias. El síndrome de Dravet se manifiesta en el primer año de vida con crisis epilépticas desencadenadas por fiebre, a menudo resistentes a los tratamientos convencionales. Estas crisis, que pueden derivar en estatus epiléptico o incluso en muerte súbita por epilepsia (SUDEP), suponen un riesgo constante para los pacientes, con una tasa de mortalidad del 15-20 por ciento antes de la edad adulta. Además, la enfermedad conlleva graves comorbilidades, como retrasos cognitivos, problemas motores, alteraciones del habla, trastornos del sueño y características del espectro autista, que impactan profundamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Por ello, el presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, ha instado a los profesionales a trabajar de forma coordinada para atender tanto necesidades médicas como las emocionales y sociales de pacientes, padres, hermanos y demás familiares. "Desde nuestra Fundación, abogamos por un modelo de atención que empodere a las familias, fomente la inclusión y garantice que nadie se quede atrás en esta lucha", ha precisado. Asimismo, ha destacado la importancia de visibilizar la enfermedad para combatir el estigma asociado a la misma y a la epilepsia, que dificultan la integración social y educativa de los pacientes. Junto a la sensibilización de la sociedad, piden la dotación de recursos, herramientas y apoyo psicológico que ayuden a las familias a enfrentar la enfermedad con esperanza. Por otra parte, la Fundación ha hecho hincapié en la importancia de seguir impulsando la investigación para desarrollar tratamientos más efectivos que reduzcan la frecuencia y gravedad de las crisis epilépticas, así como para abordar las comorbilidades asociadas. "Aunque se han logrado avances con nuevos fármacos, aún queda mucho por hacer para garantizar una vida plena a las personas con síndrome de Dravet", ha finalizado Aibar. |
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