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“Minutos que cambian la vida”, una iniciativa para ayudar a entender la epilepsia

Cada año se diagnostican 100.000 nuevos casos de epilepsia en niños y adolescentes en Europa
Redacción
@DiarioSigloXXI
lunes, 8 de febrero de 2021, 13:09 h (CET)

Cada año se diagnostican 100.000 nuevos casos de epilepsia en niños y adolescentes en Europa. La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en niños. Aunque puede afectar a personas de todas las edades, es más frecuente en niños entre 5 y 9 años o en mayores de 80 años.

La epilepsia es una patología del sistema nervioso central, que suele manifestarse mediante crisis epilépticas de repetición producidas por descargas de impulsos generalizados. La mayoría de las epilepsias de la infancia son benignas, desaparecen con la edad y no dejan ninguna secuela. Aunque también existen epilepsias muy graves que se asocian a retraso cognitivo, son las menos frecuentes.

Un mayor conocimiento de la epilepsia y de su tratamiento puede ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas. Se estima que el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin sufrir crisis epilépticas si se diagnosticaran y trataran adecuadamente.

Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra hoy lunes 8 de febrero, Neuraxpharm, el grupo farmacéutico europeo líder especializado en el tratamiento del Sistema Nervioso Central (SNC), impulsa la campaña “Minutos que cambian la vida” con el objetivo de concienciar sobre esta patología y contribuir a desestigmatizarla, así como dar visibilidad a cómo es la vida de las personas con epilepsia, especialmente durante la infancia.

Con esta iniciativa, Neuraxpharm nos invita a tomarnos unos minutos para conocer más sobre la epilepsia contribuyendo a eliminar falsos mitos y reducir el estigma que aún puede suponer para muchas personas. A través de la página web www.conociendolaepilepsia.es, la compañía farmacéutica pone al alcance de todos información contrastada sobre la epilepsia, consejos sobre cómo actuar ante una persona que sufre una crisis epiléptica, o qué no debemos hacer, ya que responder de forma adecuada y ágil, y saber detectar cuándo administrar una medicación de rescate, puede ser crucial para su salud. La página web también incluye información sobre aquellos mitos y realidades que aún rodean a esta patología y permite acceder al cuento infantil “Minutos con Emma”, la historia de una niña de 7 años diagnosticada de epilepsia. Todos estos materiales son descargables desde la misma web y se pueden compartir e imprimir.

Los contenidos de “Minutos que cambian la vida”, también se compartirán a través de las redes sociales de Neuraxpharm (Instagram, Twitter, LinkedIn y YouTube) con el hashtag #LifechangingMinutes.

“Se calcula que 1 de cada 10 personas puede sufrir una crisis epiléptica a lo largo de su vida, y todos debemos saber cómo actuar ante una” explica el Dr. Ángel Aledo Serrano, neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, ya que el conocimiento que el entorno del paciente pueda tener sobre esta patología puede ser crucial, como también remarca la Dra. Patricia Smeyers Durá, neuropediatra y responsable de la Unidad de Epilepsia Infantil del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, quién aconseja que en las escuelas “alumnos y profesores deben saber cómo actuar ante una crisis epiléptica”.

En el marco de la iniciativa, también se impulsan dos acciones internas en todas las filiales de Neuraxpharm en Europa. Por un lado, se realizará un webinar para sus más de 850 empleados a cargo de dos expertos italianos en epilepsia, que servirá para conocer más sobre el pronóstico y tratamiento de una crisis epiléptica convulsiva aguda y prolongada. “Entender cómo son las vidas de estos pacientes, nos ayudará a encontrar el mejor tratamiento y soluciones para mejorar su calidad de vida” añade Javier Mercadé, director general de Neuraxpharm Spain.

Por otro lado, se invitará a empleados y colaboradores de la compañía a participar de forma activa compartiendo una foto usando la imagen de “Minutos que cambian la vida” en la red social interna. Con el total de las fotos publicadas, Neuraxpharm realizará una donación económica que se destinará a una fundación europea de apoyo a pacientes con epilepsia. Esta acción va en la línea del compromiso de la compañía y sus colaboradores con los pacientes de epilepsia y su implicación en iniciativas sociales junto a entidades que apoyen a pacientes con patologías relacionadas con el sistema nervioso central.

Cerca de 50 millones de personas padecen epilepsia en el mundo, de los cuales 6 millones se encuentran en Europa, donde cada año se diagnostican 300.000 nuevos casos y se calcula que sólo el 40% recibe un tratamiento adecuado[6]. En España, aunque no existe un registro oficial, la Sociedad Española de Neurología estima que la padecen unos 400.000 españoles.

Con esta iniciativa, Neuraxpharm quiere favorecer la erradicación de algunos falsos mitos que aún persisten en torno a la epilepsia y que contribuyen a generar estigmas sobre las personas que la tienen. Por ejemplo, vincularla con algún tipo de discapacidad intelectual o con patologías mentales.

“En Neuraxpharm estamos convencidos de que un mayor conocimiento de la epilepsia y los avances en los tratamientos ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Con este tipo de acciones creemos que se puede favorecer la normalización de esta patología, especialmente entre niños y adolescentes. Esta iniciativa se enmarca dentro de nuestra estrategia de Responsabilidad Social Corporativa, a través de la cual impulsamos acciones que sirvan para concienciar y sensibilizar sobre los trastornos del sistema nervioso central y contribuir a reducir el estigma que aún tienen asociados” afirma Javier Mercadé, director general de Neuraxpharm Spain.

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