La Fundación Síndrome de Dravet reivindica una vez más concienciación social y fondos para financiar la investigación con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet (23 de junio). Esta enfermedad rara, que padecen en España entre 400 y 450 personas, se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañadas de comorbilidades como retraso cognitivo y problemas motores y del habla, entre otras.

El calor extremo actual y las altas temperaturas que se están registrando estos días en España suponen un peligro y pone en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que se manifiesta a partir del primer año de vida y que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro.

Sanitarios, investigadores, profesionales de la industria farmacéutica, así como pacientes y familias, se han dado cita durante dos días en la sede del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, donde han tenido lugar la Conferencia Internacional Síndrome de Dravet 2023 y las Jornadas Europeas en Terapias Avanzadas del Síndrome de Dravet 2023. El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida.