|
MADRID, 22 (EUROPA PRESS)
La presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), Mari Carmen Miguel Rodríguez, junto con la Sociedad Española de Reumatología (SER), reclaman un "tratamiento multidisciplinar" en esta enfermedad con atención en dermatología, cardiología, rehabilitación o psicología, entre otros, así como una mayor visibilidad y desarrollo de proyectos de investigación.
En el marco del Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil (DMJ), conmemorado cada 23 de abril, desde la Asociación ANADEJU recuerdan que esta patología, un tipo de miopatía inflamatoria que afecta fundamentalmente a la piel y al tejido muscular de tipo estriado, debuta en la edad pediátrica en el 20 por ciento de los casos, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años, según recoge la Sociedad Española de Pediatría.
La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del afectado, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas o debilidad muscular, por lo que "el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad, pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica", apunta la presidenta de ANADEJU.
Asimismo, la presidenta de ANADEJU insiste en que "el apoyo y confianza mutuos entre pacientes, padres y reumatólogo son ejes fundamentales en el adecuado tratamiento de la dermatomiositis juvenil".
Ante este contexto, la miembro del Servicio de Reumatología y de la Unidad de Reumatología Pediátrica y Transición Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), la doctora Alina Boteanu, asegura que "es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología".
Asimismo, la doctora Boteanu destaca que es fundamental un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. En este sentido, se muestra esperanzada ya que "el desarrollo de varios fármacos y el aumento de opciones terapéuticas, junto con un tratamiento precoz, han llevado en los últimos años a una mejoría del pronóstico".
Con el objetivo de aumentar la visibilidad de esta enfermedad a través de las redes sociales, desde ANADEJU se ha puesto en marcha una campaña digital dirigida a afectados, familiares y amigos de pacientes con DMJ, los cuales pueden mandar un vídeo comentando su experiencia con la enfermedad e incluyendo el hashtag #miLuchaDMJ.
Entre todos los perfiles que participen, se hará un concurso y, como resultado, el vídeo que logre más "me gusta" en Instagram será el ganador de unas entradas para 2 personas a un parque de atracciones en España, a elegir entre varias opciones.
|
