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MADRID, 20 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM ha exigido que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir estos la mayoría de edad y que sea un informe médico el que dictamine si la persona afectada sigue necesitando ayuda a partir de los 18 años.
A su juicio, al desaparecer esta ayuda, las familias quedan "desasistidas" en el ejercicio de sus cuidados, pese a que la discapacidad y las necesidades de apoyo de las personas con enfermedades graves, como las neuromusculares, "persisten e incluso pueden empeorar" a medida que los hijos se van haciendo mayores.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, quien ha indicado que esta situación además se agrava debido a la COVID-19, ya que la pandemia ha impactado directamente en los pacientes con estas patologías "disminuyendo su calidad de vida y paralizando tratamientos que son vitales".
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave, sin embargo, ese apoyo cesa si fallece, se cura o cumple 18 años.
En este sentido, Rego ha asegurado que muchas de las enfermedades graves que se contemplan en el CUME prevalecen más allá de los 18 años por lo que las familias se encuentran en una situación de "desamparo total", ya que, por otro lado, los progenitores no se pueden reincorporar al mercado laboral, bien sea por la edad o por la dificultad de obtener otro tipo de ayuda, a lo que se añade la no cotización de una futura pensión.
Así, la Federación ASEM ha reivindicado el derecho que tienen las familias a continuar con los cuidados de sus hijos más allá de la mayoría de edad y ha confiado en que se pueda modificar de manera "urgente" el decreto que regula el CUME.
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