Los pacientes con Síndrome X Frágil lanzan el video #YoSuperoElReto

MADRID, 10 (SERVIMEDIA)

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha lanzado el video #YoSuperoElReto con historias reales de superación personal con motivo de la celebración este sábado del Día Europeo de esta enfermedad que provoca trastornos a nivel cognitivo.

El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Las personas afectadas se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres que, además, son portadoras, es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid “queremos poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la Covid-19, la capacidad de superación de las personas con SXF y sus familias”.

Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación personal que demuestran que con los apoyos adecuados todas las personas afectadas por este síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

Para avanzar en el conocimiento del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las familias y asociaciones reclaman un diagnóstico precoz mediante técnicas fiables y diagnóstico prenatal (se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar); consejo genético por personal acreditado; atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico.

Además, solicitan que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España; que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral; atención adecuada a otros trastornos asociados, así como aumentar los presupuestos en investigación.

En 2020 las asociaciones que trabajan con personas con discapacidad “estamos sufriendo un periodo de mucha incertidumbre por el descenso de las subvenciones públicas y privadas como consecuencia de la crisis del Covid-19".

Asimismo, recordaron que debido a las restricciones a la movilidad impuestas en Madrid, este año la asociación no ha desarrollado actividades en la calle, como viene siendo habitual en años anteriores. “Nuestro reto en este Día Europeo de 2020 es visibilizar el SXF con el objetivo de aumentar las investigaciones sobre esta enfermedad y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen, garantizando su inclusión real en todos los ámbitos de la vida”.