Aislamiento, dolor o impotencia, síntomas que padecen a diario los pacientes con hidrosadenitis supurativa

Aislamiento, tristeza, dolor, frustración o impotencia son algunas de las sensaciones que sufren diariamente los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante que hace que las personas que la sufren poco a poco se vayan aislando sin poder salir de casa, según ha informado la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).

Por esta razón, y con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis que se celebra entre el 1 y el 7 de junio, la organización ha lanzado la campaña 'Confinada en Su Piel', con el fin de concienciar sobre esta patología que afecta al uno por ciento de la población adulta española y que, a pesar de su gravedad, continúa siendo desconocida.

"El dolor continuo hace que muchas veces no podamos hacer actividades cotidianas, como salir de casa. Además, nos sometemos a tremendas cirugías que muchas veces suponen meses de recuperación. La situación de aislamiento provocada por la COVID-19 ha traído consigo una nueva realidad para la sociedad que a los pacientes con hidrosadenitis supurativa nos resulta habitual", ha explicado la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo.

La campaña, que cuenta con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica AbbVie, busca la mayor difusión posible de los mensajes para mejorar la concienciación social y la empatía por parte de la sociedad.

En este sentido, Lobo ha destacado la necesidad de mejorar proceso asistencial de los pacientes de hidrosadenitis supurativa, esencialmente en conseguir un diagnóstico precoz y una adecuada derivación a dermatología, para que así esta situación de aislamiento se produzca lo menos posible.

"Si la enfermedad no es diagnosticada y tratada correctamente a tiempo, los brotes sucesivos producen lesiones que al principio desaparecen sin dejar prácticamente cicatriz, van destruyendo los tejidos de la zona y formando unos túneles debajo de la piel que producen supuración", ha explicado el coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada, Alejandro Molina Leyva.

A falta de diagnóstico y tratamiento adecuados, la presencia de brotes repetidos de la enfermedad va incrementando la carga inflamatoria del paciente. "Esto crea un circuito de retroalimentación positiva: cuanto más extensa y grave es la enfermedad de una persona, mayor es la carga inflamatoria y a mayor carga inflamatoria, más progresa la enfermedad. La única opción de romper este círculo vicioso es consiguiendo un diagnóstico precoz, lo que nos posibilitará comenzar con un tratamiento", ha apostillado Molina Leyva.

Asimismo, ASENDHI ha desarrollado, gracias a la colaboración de Novartis, un nuevo contenido en su web para concienciar sobre esta enfermedad y sus necesidades.