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MADRID, 17 (EUROPA PRESS)
Cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa 'Tu voz importa: Embajadores FPI' impulsada por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente.
El Hospital de Bellvitge (Barcelona), el Hospital de Galdakao-Usansolo (Bilbao), el Hospital General Universitari (Valencia), y el Hospital La Princesa (Madrid) se han sumado a la iniciativa 'Tu voz importa. Embajadores FPI', en la que durante todo el mes de septiembre se instalará el 'árbol de los deseos' en el hall de los hospitales para que los pacientes, sus familiares y la población general pueda dejar su deseo acerca del pronóstico de esta enfermedad.
Asimismo, en cada hospital un especialista del equipo de Neumología y especialista en Enfermedades Intersticiales aclarará las dudas sobre fibrosis pulmonar idiopática. El presidente de AFEFPI, Carlos Lines, y el presidente de FEDER, Juan Carrión, consideran necesario el impulso de proyectos que aumenten la visibilidad de las enfermedades minoritarias.
"Desde AFEFPI y FEDER nos unimos sin dudarlo a esta ola de concienciación para que este tipo de proyectos se sigan impulsando. Dar voz al paciente, y hacer partícipe a la población general, ayuda a que tanto pacientes como familiares se sientan más arropados y comprendidos, y ello incentiva la búsqueda continua de soluciones para mejorar su pronóstico", han expresado.
Los doctores Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, y Claudia Valenzuela, Coordinadora de la Unidad de EPID del Departamento de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa, han recordado que la fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad crónica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 años.
"En los últimos años, gracias a los avances terapéuticos con los que contamos desde 2014, el pronóstico de la fibrosis pulmonar idiopática ha mejorado casi duplicando la esperanza de vida, llegando a día de hoy casi a los 7 años desde el comienzo de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz resulta fundamental para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, así, su pronóstico", han explicado.
Por su parte, la coordinadores de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge-IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona, la doctora María Molina, ha afirmado que cada año la Semana Internacional de la FPI ofrece la oportunidad de visibilizar las complejidades de esta enfermedad minoritaria para la que aún no existe una cura definitiva.
"Gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos que se han producido en los últimos años, el paciente con FPI ha mejorado su pronóstico, lo que implica una proyección de mejorar a corto plazo también", ha añadido.
"La fibrosis pulmonar idiopática afecta en España a entre 7.500 y 10.000 personas. Se trata de una patología compleja en la que intervienen diversos factores, por ello, una de las grandes necesidades para su correcto abordaje es la coordinación de todos los especialistas que lo rodean, principalmente neumólogos y radiólogos", ha indicado la jefa de servicio del Hospital General Universitari de Valencia, la doctora Estrella Fernández.
"Sin duda los proyectos de concienciación también ponen su granito de arena para conseguir, entre otras cosas, cada vez una detección más temprana", ha afirmado la coordinadora de Unidad de Patología intersticial del Hospital Galdakao-Usansolo, la doctora Myriam Aburto.
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