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MADRID, 01 (SERVIMEDIA)
La asociación europea de pacientes con ictiosis lanza este miércoles una campaña de concienciación con el lema #walkingforichthyosis y con el objetivo de visibilizar esta enfermedad.
La campaña pide a la población que suba a las redes sociales Facebook e Instagram una fotografía o un vídeo de su reloj donde se vean los pasos que ha dado por esta enfermedad. De esta forma, se busca extender el conocimiento sobre esta enfermedad de la piel que afecta a un grupo diverso de trastornos hereditarios y cuyo tratamiento es principalmente sintomático.
Asimismo, el director ejecutivo de la Red Europea de Ictiosis (ENI), Leonardo Hervás, afirmó que “lograr la cura de una enfermedad rara requiere un apoyo constante y decidido de las administraciones públicas tanto nacionales como europeas pues hablamos de colectivos altamente vulnerables”. Para ello, esta iniciativa también busca “promover un entorno para la investigación de la cura para la enfermedad”.
En la misma línea, el catedrático de la Universidad de Salamanca Rogelio González remarcó que “la cura es una cuestión de tiempo, pues, por suerte, los avances en genética permiten diseñar tratamientos impensables hace unos años; sin embargo, uno de los factores limitantes es la poca inversión, tanto pública como privada, para el estudio de estas enfermedades”.
Por último, tanto ENI como la Asociación Española de Ictiosis solicitaron al Gobierno de España y a la Unión Europea “promover la investigación con financiación pública continuada y un marco legal que tenga en cuenta a los afectados”, así como la concienciación y el apoyo a las personas afectadas de ictiosis.
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