Veteranos del Real Madrid de fútbol participan en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid
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domingo, 1 de junio de 2014, 10:00 h (CET)
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MADRID, 01 (SERVIMEDIA)
Varios jugadores veteranos del Real Madrid de fútbol, como Isidoro San José, Rafael Martín Vázquez, José Martínez 'Pirri', Carlos Alonso Santillana, Ricardo Gallego, José Miguel González 'Michel' y Paco Pavón, participarán el próximo 6 de junio en un torneo de golf solidario por la investigación del síndrome Phelan-McDermid. Una parte de los beneficios del torneo, que se celebrará en las instalaciones del Centro Nacional del Golf en Madrid, irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
Juan Ramón Rodríguez, vicepresidente de la Asociación Síndrome Phelan McDermid y padre de una niña afectada por esta esta enfermedad rara, ha agradecido públicamente a los veteranos del Real Madrid la participación en este evento deportivo que servirá para recaudar fondos e impulsar la investigación de esta dolencia.
El síndrome Phelan-McDermid (PMS) está considerada como una enfermedad rara. Se trata de un trastorno genético que implica una mutación del cromosoma 22 por una alteración del gen SHANK3. El 80 por ciento de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista.
Las características más comunes del síndrome Phelan-McDermid son discapacidad intelectual de diversos grados, hipotonía, ausencia o retraso del habla y síntomas de autismo o trastorno del espectro autista. En España hay 80 niños afectados con este síndrome, que es relativamente desconocido.
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