Una madre denuncia la "exclusión" de su hijo con enfermedades ultrarraras en los campamentos de verano

HUESCA, 13 (SERVIMEDIA | AragónPress)

La madre de Dídac, un niño con enfermedades ultrarraras, ha denunciado su "exclusión" en las actividades de verano organizadas en su comarca, en Huesca, por el Plan Corresponsables, iniciativa del Ministerio de Igualdad para facilitar la conciliación.

La vida de Dídac y sus padres está marcada por la complejidad. Con tan solo cuatro años, el pequeño convive con dos enfermedades ultrarraras, una de ellas la heteroplasia ósea progresiva -conocida como el "síndrome del hombre de piedra"-, además de una sordera bilateral, una grave discapacidad en el habla y una cardiopatía congénita. A pesar de este difícil escenario, los obstáculos no dejan de aparecer en el camino.

El más reciente, según denuncia su madre, Eva Maura, es la exclusión de Dídac de las actividades de verano organizadas por el Plan Corresponsables, una iniciativa del Ministerio de Igualdad destinada a facilitar la conciliación familiar en la comarca.

Y Dídac no es el único afectado. Otros dos niños con discapacidad también en Tamarite de Litera (Huesca) se encuentran en la misma situación. Eva Maura denuncia "el incumplimiento sistemático de los derechos de la infancia con discapacidad en el acceso a estas actividades" dentro del Plan Corresponsables. Un año más, parece que el pequeño no podrá "disfrutar" del programa.

"FALTA DE RECURSOS"

La principal razón que, verano tras verano, le han dado a Eva Maura para justificar la exclusión de su hijo es la "falta de recursos". El problema radica en que "no tienen dinero" para contratar al personal de apoyo que necesitan los tres menores con discapacidad y dependencia. Aunque la legislación no establece una ratio fija de monitores por niño, sí obliga a ajustar los apoyos humanos necesarios en función de la discapacidad y el grado de dependencia del menor.

En este caso, según detalla Maura, dos de los niños tienen reconocidos grados II y III de dependencia, mientras que el tercero está pendiente de evaluación, aunque todo apunta a otro grado III. De acuerdo con los criterios habituales, estos tres menores requerirían la atención de, al menos, dos monitores especializados.

A pesar de esta negativa, el propio Plan Corresponsables contempla la necesidad de dar prioridad a determinados colectivos, entre ellos, las personas con discapacidad. "Son niños como cualquier otro y tienen el mismo derecho", clama la madre de Dídac. Y añade con firmeza que "están obligados a reservar plazas para personas con discapacidad en todas las actividades de ocio. No es una opción, es un deber".

El campamento del Plan Corresponsables es la opción preferente de la madre del pequeño por ser más "asequible" económicamente. No obstante, otra opción que existe en Tamarite de Litera es acudir a un campamento privado que se desarrolla en el mismo centro escolar al que acuden los tres niños. "Es nuestra opción ideal porque los niños necesitan mucha rutina debido a sus enfermedades. La escuela la conocen y el patio forma parte de su casa y de su vida", explica. La madre de Dídac lamenta tener que descartar esta alternativa porque "tendrían que poner personal especial para atender a nuestros hijos". Además de que muchas familias no pueden asumir el precio de este campus.

Por este motivo, la única opción que les queda -afirma- es conseguir que sean aceptados en los campus del Plan Corresponsables que se organizan en pueblos vecinos porque la localidad oscense no cuenta con este servicio.

"SENTADA" FRENTE AL PIGNATELLI

Para hacerse oír, Eva Maura, en representación de las tres familias afectadas, acudirá el próximo lunes a las 10.00 horas a las puertas del Edificio Pignatelli para denunciar públicamente la situación que están viviendo. "No tengo nada mejor que hacer que defender los derechos de mi hijo. No se me ocurre nada mejor en el mundo", asegura.