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MADRID, 16 (SERVIMEDIA)
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”.
El acto, que se celebró en Santiago de Compostela, contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias; del presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda; del alcalde de Santiago de Compostela, Xosé Antonio Sánchez Bugallo; y del presidente de Feder, Juan Carrión.
“Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”, destacó doña Letizia, quien también hizo un repaso a los desafíos a los que se enfrentan las personas con una enfermedad poco prevalente y sus familias.
En este sentido, destacó la importancia de “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas, cribado neonatal en todas las comunidades autónomas; que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud cuando la enfermedad no tiene aún nombre; que se impulse el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Poco Frecuentes; que se reconozca la especialidad de genética en nuestro país; y que se considere a quienes no tienen aún un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la administración”.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, por su parte, defendió la necesidad de seguir avanzando en la secuenciación genómica, investigación y generación de datos frente a la enfermedades raras.
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