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MADRID, 21 (SERVIMEDIA)
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid.
Con motivo de la celebración el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy se presentó este documento llevado a cabo por la compañía Sobi y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
Este estudio destaca la importancia de agilizar los diagnósticos y, para ello, propone homogeneizar los programas de cribado, así como agilizar las evaluaciones en cuanto a la posible inclusión de nuevas patologías candidatas.
También propone asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes y familiares y poner en marcha la especialidad de genética clínica, debido a que es una herramienta básica que permite realizar diagnósticos precoces y precisos.
El documento identifica las posibles mejoras en las distintas fases del viaje del paciente con enfermedades raras, las cuales se integran en siete grandes áreas: el valor de los programas de cribado y el diagnóstico temprano, la formación, pilar para la atención integral, los protocolos homogéneos y práctica clínica multidisciplinar, la digitalización del sistema sanitario y aplicación de recursos innovadores, el uso del big data para el avance de la investigación y la atención clínica, la mejora del acceso y la medicina personalizada y la humanización de la atención a los pacientes.
PROCESO EMOCIONAL
En este sentido, el coordinador de este estudio, Víctor Jiménez Yuste, subrayó que “las enfermedades raras hematológicas implican un proceso emocional que involucra aspectos personales, familiares y ambientales. El abordaje asistencial requiere aún más de un enfoque holístico y biopsicosocial a las necesidades de cada paciente y sus familias”.
En cuanto a la formación, la diversidad y la complejidad de las enfermedades raras hematológicas hacen imprescindible los planes formativos, los cuales están dirigidos a profesionales sanitarios implicados en el abordaje de estas patologías, así como a los pacientes y sus familias, con el objetivo de promover la figura del paciente experto y la necesidad de ampliar las iniciativas de formación a los cuidadores.
Además, los expertos sugieren la utilización del 'big data' y de la inteligencia artificial para optimizar los procesos y la toma de decisiones, así como para acelerar los desarrollos diagnósticos y terapéuticos.
Del mismo modo, coincidieron en la urgencia de un cambio de modelo que sea más ágil, predecible y eficiente. Por ello, sugieren establecer un procedimiento especial para la financiación de medicamentos huérfanos. Además, inciden en la necesidad de incentivar y potenciar la investigación en enfermedades raras hematológicas desde las administraciones.
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