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MADRID, 06 (SERVIMEDIA)
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”.
La entidad lanzó un mensaje a las administraciones y les recordó que los pacientes “estamos a la merced de los síntomas diarios, los dolores, los fallos de órganos vitales y todas las taras que esto acarrea”.
En este sentido, la entidad recordó a través de un comunicado la existencia de varios tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). “El acceso a los mismos, junto a la elaboración de un plan de diagnóstico precoz de la enfermedad y la creación de equipos multidisciplinares que aborden de manera integral la amiloidosis, puede ser clave para una mejora sustancial de las condiciones de vida de los pacientes”, aseveró.
La amiloidosis es una enfermedad rara cuyo origen consiste en el mal funcionamiento de una proteína llamada amiloide, que sintetiza mal y se deposita en órganos vitales impidiendo su correcto funcionamiento.
Según Amilo, “la crudeza de la enfermedad contrasta con el apoyo nítido que afectados y pacientes han recibido de numerosas sociedades médicas y agrupaciones de enfermos” a los que la Asociación quiso reconocer durante el acto celebrado este lunes con la entrega de los premios.
En este sentido, entre los galardonados figura la agrupación de pacientes Eurordis - Rare Diseases Europe; la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia; la Sociedad Española de Cardiología; la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder; Amyloidosis Alliance; y MPE - Myeloma Patients Europe.
De otro lado, existe un premio especial para el Ministerio de Sanidad “por su compromiso con el tratamiento de las enfermedades raras”. “Hoy también estamos aquí para celebrar. Celebrar la unión y la capacidad que tenemos los pacientes de amiloidosis de luchar por nuestra vida con el apoyo de todas estas organizaciones y sociedades que tanto apoyo nos prestan”, concluyó el director general de Cartera y Farmacia del Sistema Nacional de Salud, César Hernández.
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