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MADRID, 04 (SERVIMEDIA)
Ciudadanos ha presentado en el Congreso una pregunta por escrito dirigida al Gobierno para que informe sobre si va a garantizar la igualdad en el acceso al cribado infantil de la atrofia muscular espinal (AME) en toda España.
En la exposición de motivos de la pregunta se explica que la AME es un grupo de enfermedades genéticas que daña y acaba con las neuronas motoras, que son las células nerviosas de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
A medida que estas neuronas se debilitan y mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse, lo que hace que el daño muscular vaya aumentando con el tiempo y pueda afectar al habla, a caminar, a la deglución y a la respiración.
Además, existen varios tipos de AME, dependiendo de la gravedad de la enfermedad y de cuándo comiencen los síntomas, siendo el más grave y común de ellos el de la enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil, por presentar síntomas ya en la infancia antes de los seis meses de edad.
Por ello, Ciudadanos explicó que “las labores de cribado y detección temprana de esta patología en niños es esencial para poder impedir que la enfermedad progrese y que afecte de forma más grave a la autonomía y la calidad de vida de los pacientes”.
CRIBADO ACCESIBLE
Pese a ello, añadió, “el Gobierno de España no ha tomado las medidas necesarias para que este cribado sea accesible de forma equitativa a cualquier persona residente en territorio nacional, sin importar la comunidad autónoma en la que resida”.
Actualmente, continúa en la exposición de motivos, “comunidades como Castilla-La Mancha, la Comunidad Valenciana y Galicia sí han introducido este cribado en su cartera de servicios, al considerar que sus beneficios en materia sanitaria son claramente superiores a sus costes. De hecho, la experiencia en estas regiones ha hecho que otras como Andalucía, Cataluña o la Comunidad de Madrid hayan decidido poner en marcha proyectos piloto para introducir este cribado en sus respectivas carteras”.
Pese a ello, “el Gobierno de España sigue rezagado y ha decidido no actuar en un aspecto en el que es tan necesario que ejerciera sus competencias de coordinación de las bases generales de la política sanitaria de nuestro país, especialmente cuando se trata de prevenir complicaciones de salud en niños". Ciudadanos se queja de que "el Ministerio de Sanidad sigue evaluando ese coste-efectividad de introducir el cribado en la cartera de servicios comunes, pese a que ya hay evidencias claras de su idoneidad”.
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