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MADRID, 12 (SERVIMEDIA)
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha abordado una reflexión sobre la repercusión de la ingeniería genética en los derechos humanos de las personas con discapacidad.
Este es el tema que introdujo Francisco J Bariffi, doctor en derecho internacional de los derechos humanos y becario posdoctoral Conex-Plus en la Universidad Carlos III de Madrid, durante la ponencia que impartió en el conversatorio ‘La eliminación de los trastornos genéticos y su impacto para la discapacidad’.
El conversatorio, llevado a cabo de forma híbrida, tuvo lugar este lunes en el campus de la Puerta de Toledo de la Universidad Carlos III en Madrid, y estuvo conducido por Gregorio Saravia Méndez, delegado de Derechos Humanos y para la Convención ONU del Cermi.
Se entiende por edición genética la posibilidad que proporcionan las ciencias y tecnologías biomédicas para seleccionar a partir de la manipulación de la carga genética las características de los seres humanos por nacer, lo que permite excluir, alterar o atenuar potenciales discapacidades.
Con ocasión del Día de los Derechos Humanos, que se celebra cada año el 10 de diciembre, el Cermi y la Universidad Carlos III, con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, organizaron este evento que tiene como objetivo examinar las implicaciones que esta técnica pueda tener “desde la óptica de una consideración exigente de derechos humanos de las personas con discapacidad, a fin de poder fijar una posición política sobre una materia controvertida”.
Bariffi introdujo el tema señalando que, desde el modelo social de la discapacidad, ésta “se compone por dos elementos: la deficiencia (que forma parte de la identidad y el ámbito personal), y la barrera (del ámbito social)”. “Mientras que el modelo social se centra en la eliminación de las barreras, con la tecnología genómica se elimina la deficiencia”, explicó.
En este sentido, comentó que el método Crispr, que fue inventado en 2015 por dos investigadores estadounidenses, permite cortar, editar y pegar la información del ADN para corregir del genoma todo aquello que consideramos deficiente: “En algunos casos puede llegar a tener una efectividad de más del 95%, como es en el caso del síndrome de Down”, señaló.
Tras la introducción al tema, tuvo lugar un debate entre los asistentes, en el que los representantes de las entidades y personas con discapacidad expusieron su punto de vista sobre esta cuestión.
Algunas de las preguntas sobre las que se reflexionó durante el conversatorio son: ¿Es la deficiencia algo identitario? ¿Existe un derecho a tener deficiencia? ¿Existe un deber de los padres para evitar la deficiencia en sus hijos? ¿Cómo armonizar los derechos humanos y derechos sexuales y reproductivos con la edición genómica?
Al respecto, múltiples fueron las opiniones compartidas en este espacio. Algunas de las personas intervinientes expusieron la necesidad de regular la manipulación genética, de forma que sea una opción incluida en el sistema de salud pública, lo que permite al movimiento social de la discapacidad compartir un análisis desde el punto de vista ético sobre los casos que surjan.
Del mismo modo, se aludió a la necesidad de definir el concepto de “calidad de vida”, pues muchas familias optarían por la manipulación genética si ello es garantía de una mejor vida para sus hijos.
Finalmente, el debate concluyó destacando que la participación de las personas con discapacidad y las entidades que les representan en este debate es clave, y en todo momento debe incorporar una perspectiva ética y de derechos humanos.
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