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MADRID, 08 (SERVIMEDIA)
Ciudadanos Europa ha elaborado un informe en el que constata que las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tienen tienen acceso a un “mejor o peor tratamiento”, sus necesidades están “mejor o peor cubiertas” y sus perspectivas personales son “mejores o peores” en función del lugar en el que vivan.
Así lo indicó el eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas en una entrevista a Servimedia, donde comentó que esto es lo que constata el informe ‘Análisis comparativo de la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el ámbito europeo’, que se presentará el próximo 16 de diciembre en el Congreso de los Diputados a las 12.00 horas.
El informe, al que ha tenido acceso Servimedia, analiza la atención social y sanitaria de la ELA en España y otros cinco Estados miembro de la Unión Europea (Francia, Italia, Portugal, Bélgica y Países Bajos) algunos de ellos líderes en este campo, con el fin de ayudar a tomar decisiones políticas tanto a nivel comunitario como en España.
Según Cañas, el objetivo del informe es llevar el debate a Europa, es decir, abordar la “necesidad de armonizar” este tipo de tratamientos a nivel europeo. Además, presentarlo en el Congreso busca denunciar que la proposición de ley sobre la ELA presentada por Ciudadanos y cuya tramitación parlamentaria fue aprobada por unanimidad en marzo sigue “bloqueada”.
DOS BLOQUES
Cañas señaló que en algunos países europeos hay políticas públicas que, aunque “siempre son mejorables”, buscan garantizar “la dignidad” de las personas con ELA “en todo el ciclo de la enfermedad”, que “leen mejor” sus “necesidades” y que son “conscientes” de que es “imposible” que las familias “normales” accedan a servicios que garanticen su “dignidad”.
En este sentido, el informe expone que existen dos bloques diferenciados entre los países analizados. Por un lado, se encuentra el formado por Bélgica, Francia y Países Bajos, que “dedican más medios a coordinar los servicios sanitarios y sociales y gestionar la ELA y su impacto sobre el paciente y la familia”. Lo “relevante” de este bloque es la posibilidad de contar con cuidados y apoyos continuados en el domicilio.
Por otro lado, está el bloque formado por España, Portugal e Italia, que se caracteriza por “menores recursos, un acceso desigual a dispositivos y por tener escasos equipos multidisciplinares”. Además, en la Península Ibérica los pacientes “sufren de trámites marcados por esperas incompatibles con la evolución de la enfermedad”, de “una carencia de suficientes plazas residenciales” y reciben escasas prestaciones económicas.
Asimismo, el informe encuentra “un vacío importante” con respecto al apoyo psicológico tanto de apoyo para los pacientes con ELA como para sus familias y en la existencia de mecanismos que aseguren el acceso fácil y rápido a los servicios sanitarios de urgencia por parte de los pacientes con esta enfermedad.
ACTO DE PRESENTACIÓN
Ciudadanos ha elegido el Congreso de los Diputados para presentar el informe para llevar “una vez más” el debate a la Cámara Baja y afear “todavía más” que la ley de la ELA sigue sin tramitarse y se sigue ampliando el plazo de presentación de enmiendas.
Sobre esta ley, Cañas tachó de “terrible” saber que en España hay una ley que sitúa al país “a la vanguardia” y que lo pone donde debería estar en la atención a los pacientes con ELA, pero que no se tramita por un “tema presupuestario falso”. Por ello, abogó por que se tramite, “se ponga en marcha”, se “doten los recursos” y se “aplique”.
El eurodiputado de Ciudadanos denunció la “falta de sensibilidad” de un Ejecutivo que está “paralizando” la tramitación de esta ley y destacó que hay personas cuya calidad de vida “podría estar mejorada” si el Gobierno hubiera hecho “lo que está haciendo tan rápido con otras cosas”. “Que se tramite con agilidad la sedición y no esto me parece vergonzoso”, añadió.
El acto contará con unas palabras de bienvenida de Cañas, con la presentación del informe, y un diálogo entre la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui; el vicepresidente de conELA, Pepe Jiménez; la diputada de Ciudadanos Sara Giménez, y el propio Cañas sobre los datos y conclusiones del estudio.
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