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MADRID, 19 (SERVIMEDIA)
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) entregarán este martes en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas recogidas en la campaña realizada a través de 'change.org'. Les acompañarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
Los afectados criticaron en un comunicado “las innumerables trabas o incluso la retirada de alguno de los medicamentos que hasta el momento había logrado la estabilidad o incluso mejoría” en pacientes. También denunciaron que mientras en Europa se trata a todos los pacientes con atrofia muscular espinal, eso “en España, no”.
"No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado su eficacia, se impida el acceso a muchos pacientes. Aún menos entendemos que se nos retire. Para nosotros, estar en tratamiento significa seguir con vida”, manifestó Elena Gómez, paciente de 46 años con atrofia muscular espinal.
Al acto de entrega de las firmas acudirán, entre otras personas, Marta De Diego, paciente con AME que ahora mismo no está recibiendo tratamiento, por lo que su atrofia muscular espinal tipo II “sigue avanzando, perdiendo voz, movilidad o capacidad respiratoria”.
También irá Gaël Gómez, otro paciente con atrofia muscular espinal. A pesar de que le habían pronosticado menos de dos años de vida, ha cumplido cuatro y “está dando sus primeros pasos, gracias al tratamiento”.
Como recuerda Rodrigo Gómez, padre de Gaël y patrono de FundAME, su hijo dejó de moverse con un mes. Según los afectados, gracias al apoyo de FundAME y sus grupos de padres, los afectados aprenden “a convivir con la atrofia medular espinal”.
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