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La Federación Española de Enfermedades Raras celebrará su encuentro sobre medicamentos huérfanos en el Congreso de los Diputados

Agencias
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domingo, 26 de junio de 2022, 17:43 h (CET)

MADRID, 26 (SERVIMEDIA)


La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el próximo martes 28 de junio en el Congreso de los Diputados el ‘Encuentro sobre Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’ para analizar los retos y oportunidades que genera esta nueva legislación europea.


El foro busca ser un “punto de encuentro con los principales organismos políticos implicados en la toma de decisiones sobre la Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos”, según un comunicado de la organización.


Se cumplen más de dos décadas de la puesta en marcha del primer reglamento europeo para legislar este tipo de medicamentos. Un hito que el presidente de Feder¸ Juan Carrión, considera que puede servir como piedra de toque para "garantizar el acceso en condiciones de equidad y reducir los tiempos" con el fin de lograr tratamientos efectivos.


Feder impulsa este foro junto a Eurodis, la Alianza Europea de Enfermedades Raras y contará con representación institucional del ámbito sanitario autonómico, estatal y europeo, además de organizaciones de pacientes, diputados y eurodiputados e industria. La cita cuenta con el apoyo de más de 20 entidades del sector farmacéutico.


Entre los principales retos del tratamiento de las enfermedades raras destaca que sólo el 20% de las 6.172 identificadas en Europa son investigadas y, en consecuencia, sólo el 5% de ellas cuenta con medicamentos. Según Feder, “el desconocimiento que rodea a estas patologías y la escasez de tratamientos son las principales barreras”.


No obstante, en los últimos años se han logrado "más de 200 nuevas terapias para las enfermedades raras", concluyó el presidente de Feder. Pese a ello, el acceso a los medicamentos huérfanos continúa siendo desigual. En España, el Sistema Nacional de Salud financia sólo el 50% de los medicamentos huérfanos, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.


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