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Monumentos y edificos emblemáticos se iluminan de morado para concienciar sobre el síndrome de Dravet

Agencias
@DiarioSigloXXI
jueves, 23 de junio de 2022, 10:36 h (CET)

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)


Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán de morado este jueves coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet.


Más de un centenar de monumentos y edificios de toda España como la fuente de Cibeles en Madrid, el Ayuntamiento de Valencia, la Universidad de Salamanca o los parlamentos de Cantabria, Aragón, Navarra o País Vasco darán visibilidad a este síndrome que tiene una incidencia estimada de 1 por cada 16.000 nacimientos.


El síndrome de Dravet es una enfermedad rara, grave, crónica y severa que tiene una tasa de mortalidad prematura de alrededor del 15%. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida de bebés hasta entonces sanos, con crisis epilépticas desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. A partir del segundo año de vida ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.


“Estamos seguros de que la iluminación de todos estos edificios y monumentos emblemáticos nos ayudará enormemente en nuestro objetivo de concienciar sobre el síndrome de Dravet y llegar a ayudar en última instancia a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara que actualmente no tiene cura”, explicó el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar.


Con el objetivo de dar aún más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación Síndrome de Dravet, tiene en marcha la campaña 'Dorsal Solidario 2022', con la que pretende unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación.


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