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Más de 250 niños con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento, según Feder

Agencias
@DiarioSigloXXI
viernes, 6 de mayo de 2022, 13:21 h (CET)

MADRID, 06 (SERVIMEDIA)


Más de 250 niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 autonomías, según el informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’, cuyos resultados difundió este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).


Los datos se han presentado esta semana durante el ‘Curso sobre Acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia’, organizado por Feder junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.


Todo ello, en el marco del Proyecto Acoger, que nació en 2014 para potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación. Este programa se centra en la sensibilización, formación e información de los profesionales de la salud, y también de las propias familias, para impulsar la adaptación de los menores a su nueva situación.


“Contar con datos que evidencien y constaten la presencia de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en todas las comunidades autónomas dará a conocer una realidad hasta ahora desconocida”, aseguró Juan Carrión, presidente de Feder.


El objetivo, según Carrión, es “trabajar en la defensa de derechos de estos menores y lograr una transformación social que redunde tanto en su adecuada atención como en favorecer su acogimiento familiar”.


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